Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 12-12-2017, 11:38

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 5 ] 
Autor Wiadomość
Nie określono
PostNapisane: 31-08-2016, 22:26 
Offline

Dołączył(a): 17-06-2010, 17:48
Posty: 5
Wiek: 41
Lokalizacja: Manchester
Dzien Dobry wszystkim.
Chcialbym podzielic sié ostatnimi nowosciami z wielotorbielatowosci które ostatnio doswiadczylem I oczywiscie spytac Was o opinié w sprawie leku TOLVAPTAN.
Mieszkam od wielu lat w Anglii I nie dalej jak wczoraj dostalem ten lek zeby zaczác kuracjé.
Niestety mam wielki dylemat bo lekarz nakazal mi picie okolo 8 litrów wody , ostrzegl o czéstomoczu ,ze bédzie nawet 3 razy na godziné a takze przynajmniej 3 razy w nocy I równiez w nocy popijac.
Czy sá wsród Was osoby które ten lek zaczely uzywac?
Jesli tak dajcie jakis post, niestety raczej ten lek na razie nie jestem w stanie zaczynac bo wtedy raczej z pracá trzeba sié pozegnac. Na razie lezy na pólce i jeszcze se polezy.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 13-09-2016, 07:13 
Offline

Dołączył(a): 09-03-2015, 11:07
Posty: 8
cześć,
W Polsce ten lek dopiero jest testowany na pacjentach trwają badania ja próbowałam w Międzylesiu się na nie dostać ale niestety się nie zakwalifikowałam- badania nie mieściły się w założeniach do testowania leku,jednak to prawda we wstępnej umowie, która podpisywałam były wytyczne , że będzie trzeba dużo pic może nie 8L ale 4-6L co nie było dla mnie zaskoczeniem gdyż przy wielotorbielowatości zaleca się picie dużej ilości wody, więc nie widzę problemu. Warto spróbować i opóźnić postepowanie choroby bo ten lek tylko tak działa, spowalnia jej postęp, nie leczy.


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 13-09-2016, 08:37 
Offline

Dołączył(a): 15-11-2013, 17:22
Posty: 1154
Wiek: 39
Lokalizacja: Zabrze
Mi nefrolog córki mówił, że ten lek strasznie ryje wątrobę. I właśnie piciem dużej ilości płynów osiąga się dokładnie ten sam wynik jak po tym leku. Więc się tak nad tym zadumałam wtedy czy warto "ratować" nerki a zniszczyć sobie wątrobę... Nie wiem. Dla mnie i tka już za późno na stosowanie tego leku choćby nawet był dostępny.

_________________
Dializa otrzewnowa 11.10.2013
HD 30.11.2015
Ponowna implantacja cewnika Tenckhoffa 16 marca 2016. Nadzieja umiera ostatnia.
Nefrektomia prawostronna 2.03.2017
11.11.2017 HD oraz usunięcie cewnika Tenckhoffa
21.11.2017 wytworzenie przetoki- udane

Szczęście to wielkie, że zdrowia nie można kupić za pieniądze, boby wszystko wykupili bogacze, a dla biednych nic by nie zostało.

- Karol Juliusz Weber

Czekam na przeszczep od 10.06.2014


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 17-12-2016, 22:45 
Offline

Dołączył(a): 17-06-2010, 17:48
Posty: 5
Wiek: 41
Lokalizacja: Manchester
Hej, dzieki za komentarze. Leku nawet nie zaczynalem bo picie tak duzej ilosci wody wiaze sie z bieganiem do ubikacji. Obecna praca na to mi nie pozwala. Musze poczekac na jakás dogodniejszá sytuacjé. Zyczé wszystkim Wesolych Swiát I szczésliwego nowego roku.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 18-12-2016, 09:12 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-05-2015, 16:10
Posty: 423
slawek7591 napisał(a):
Hej, dzieki za komentarze. Leku nawet nie zaczynalem bo picie tak duzej ilosci wody wiaze sie z bieganiem do ubikacji. Obecna praca na to mi nie pozwala. Musze poczekac na jakás dogodniejszá sytuacjé. Zyczé wszystkim Wesolych Swiát I szczésliwego nowego roku.


Rozmawiałam kiedyś z nefrologiem o Tolvaptanie. Powiedział krótko - skutki uboczne niewspółmierne do korzyści. Może i wzrost torbieli jest zahamowany ale poziom kreatyniny wcale nie maleje. Jestem także zainwestowana wszelkimi nowościami pojawiającymi się na rynku medycznym już nie tyle dla siebie, co dla syna.
Pozdrawiam i życzę również radosnych, zdrowych świąt :-)

_________________
wielotorbielowatość narządowa
luty 2013r. do sierpień 2014r. hemodializy
obustronna nefrektomia
sierpień 2014r. przeszczep Bydgoszcz SU im. dr Antoniego Jurasza

"Nadzieja jest tęczą nad rzeką życia"
Fryderyk Nietzsche


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 5 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL