Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 21-11-2017, 03:38

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 2 ] 
Autor Wiadomość
Nie określono
PostNapisane: 13-05-2017, 15:54 
Offline

Dołączył(a): 13-05-2017, 15:23
Posty: 2
Witam,mój synek w listopadzie 2016 roku trafił do szpitala-rozpoznanie zespól nerczycowy 1 rzut,po 2 tygodniowym pobycie w szpitalu białko z 30 g spadło do 0.Brał 6 miesięcy encorton w dawce początkowej 35 mg.
1,5 tygodnia temu zakończyliśmy podawanie leku,ale w kontrolnej próbce moczu wyszło białko ok 0.3 g białka.
w związku z tym ze mieszkamy w Norwegii,lekarz powiedział ze nie mam czym się martwic wszystko jest ok
,za tydzień zbadaliśmy mocz po raz kolejny- białka było już ok 1g,optymistycznie podchodzący do sprawy lekarz również tym się bardzo nie przejął kazał nam oddać próbkę za 2 dni,białka było już ok 3 g(ciągle pisze około,bo jak się później okazało w szpitalu próbki moczu oznaczali paskami gdzie wiadomo dokładnej ilości nie da się stwierdzić)nie czekając już na nic kupiliśmy najszybciej jak się da bilet do Krakowa i następnego dnia prosto z lotniska pojechaliśmy do Prokocimia.Lekarz od razu kazał zrobić badania,pobrać próbkę moczu (11.05)białka było 3.5 g, reszta parametrów jak to określił lekarz przyzwoite, przepisał encorton 20 mg i Ospen wysłał Nas do domu informując,że jeżeli białko nie zacznie spadać to mamy się pokazać w szpitalu w następnym tygodniu.
dziś tj 13.05 zbadałam dziecku mocz i białka jest już 5,3 g :( i teraz moje pytanie,Emil przed badaniem wziął tylko jedną dawkę encortonu, jest jeszcze szansa ,że białko się zatrzyma i zacznie spadać czy raczej mam się przygotowywać na wizytę w szpitalu?jak to było u Was z tymi kolejnymi rzutami?poszukuje osób,mam które zmagają się z tą chorobą rzutami, jak radzicie sobie w życiu,czy dziecko ma szanse na w miarę normalne życie?jak radzicie sobie z przyrządzaniem posiłków?jak żyjecie bez chemii,konserwantów i jeszcze w naszym przypadku bez jaj i mleka(Emil mial AZS).Wszystkich serdecznie pozdrawiam i czekam na wieści!
Marta


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 05-07-2017, 16:08 
Offline

Dołączył(a): 05-07-2017, 13:59
Posty: 5
Witaj. Mój synek zachorował 1,5 roku temu. Od tego czasu żyjemy jak na bombie zegarowej. Mały jest cały czas na lekach. Niestety na encortonie miał częste nawroty więc włączono immunosupresję. Udało nam się zejść z chemii tylko na tydzień i koszmar zaczyna się na nowo. Dodam, że wyeliminowaliśmy z jedzenia konserwanty i wszelakie dziadostwo, żywność przetworzoną, cukier, mleko, gluten. Wymagało to wiele wysiłku, myślałam, że będzie to pomocne ..... Życzę Wam więcej szczęścia. Mam nadzieję, że nigdy nie będziesz musiała oglądać swojego dziecka w takim stanie w jakim było moje. Pozdrawiam.


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 2 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL