Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 22-01-2018, 16:50

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 24 ] 
Autor Wiadomość
Nie określono
PostNapisane: 13-05-2017, 23:03 
Offline

Dołączył(a): 13-05-2017, 22:52
Posty: 15
Witam,
Mam na imię Asia. Parę dni temu u mojej 15 miesięcznej córeczki zdiagnozowano torbielowatość nerek. W rodzinie nie ma osób, które mają problemy z nerkami. Jedyny ślad choroby to dziadek córeczki. Ma w opisie usg torbiele na nerkach. Ma obecnie 69 lat. Nerki zdrowe. Chciałabym porozmawiać z rodzicami dzieci u których stwierdzono tę chorobę. Jestem przerażona


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 15-05-2017, 07:26 
Offline

Dołączył(a): 15-11-2013, 17:22
Posty: 1157
Wiek: 39
Lokalizacja: Zabrze
Mam dziecko z wielotorbielowatością. Chętnie podzielę się tym co wiem. Odezwe sie po powrocie z Anglii. Trzymaj się kobito bo nie taki diabeł straszny jak go malują.

_________________
Dializa otrzewnowa 11.10.2013
HD 30.11.2015
Ponowna implantacja cewnika Tenckhoffa 16 marca 2016. Nadzieja umiera ostatnia.
Nefrektomia prawostronna 2.03.2017
11.11.2017 HD oraz usunięcie cewnika Tenckhoffa
21.11.2017 wytworzenie przetoki- udane

Szczęście to wielkie, że zdrowia nie można kupić za pieniądze, boby wszystko wykupili bogacze, a dla biednych nic by nie zostało.

- Karol Juliusz Weber

Czekam na przeszczep od 10.06.2014


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-05-2017, 09:08 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Moj synek tez ma wielotorbielowatosc. U nas nikt nie mial torbieli wiec sami juz nie wiemy z kad to sie wzięło. A wyniki coreczki sa dobre?


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 15-05-2017, 12:44 
Offline

Dołączył(a): 03-01-2009, 20:57
Posty: 7
Lokalizacja: Myślenice
pola_anka, Mama Olka, Witajcie!
napiszcie coś więcej na temat swoich dzieci, proszę.
Też borykam się z tym samym: córka 21 msc, torbielowatość obustronna, w każdej po kilka dużych (do 13/14 mm) i kilkanaście drobniutkich. wykryte po urodzeniu (ja też mam to świństwo). ale już mam inne nastawienie do tej choroby i jak jak wyżej napisane: nie taki diabeł straszny. jesteśmy pod kontrolą poradni w Prokocimiu w Krakowie, w czerwcu idziemy do szpitala na kontrolny "remanent" jak to nazwał lekarz.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-05-2017, 13:36 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Hej ja nasz przypadek opisalam w watku o co chodzi poczytaj . Ogolnie mysli 10000 ja juz ledwo to znosze a to dopiero poczatek..... musimy byc twardzi


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-05-2017, 13:37 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
A wyniki jak sa ok??


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-05-2017, 21:30 
Offline

Dołączył(a): 13-05-2017, 22:52
Posty: 15
Dziękuję wszystkim za odpowiedź i słowa otuchy. Poniżej nasza historia. Kilka osób pytało.

Córka ma 15 miesięcy. Byłam bardzo szczęśliwa, że tak długo udało mi się uchować przed chorobami. Przechodziła tylko katar. W domu jeszcze przedszkolak (starsza córka ma 5,5 roku) a wiadomo z czym to się wiąże. Pierwsza wysoka temperatura. Brak oznak choroby. Pediatra czujny, zlecenie badania moczu. Wyniki bardzo złe. Bakterie i leukocyty 70. Antybiotyk, po dwóch dawkach córka przestaje gorączkować i biega uśmiechnięta po domu. Dostajemy skierowanie na usg. i tu pada diagnoza. (Po urodzeniu nie miała usg, nie było powodu). Liczne torbiele są na obu nerkach od 2 do 21 mm. Nie wiem ile ich jest. Jesteśmy po badaniach krwi. Są prawidłowe, ciśnienie krwi również. Jutro kończymy antybiotyk,w śr. kolejne badania moczu. Mieliśmy już konsultację nefrologa. Potwierdził że to jest ADPKD. Uspokoił że rokowania są dobre itd. Córka ma przejść jeszcze jedno badanie. Cystografia mikcyjna. Badania ma sprawdzić czy zakażenie które przechodzi to przypadek czy może efekt wady pęcherza moczowego i tzw refluksu tzn. cofania się moczu do nerek.

Starsza córka miała usg brzucha w 2015 roku z innego powodu. Ale nereczki w porządku. Lada dzień powtórzymy badania.

Jedyny ślad choroby w naszej rodzinie to dziadek córeczki. Tata męża. Torbiele pojawiły się u niego po raz pierwszy na usg w 2003 r. Teraz ma 69 lat nerki zdrowe wyniki krwi dobre. Mąż miał usg 5 lat temu wówczas było oki. Mama męża też miała parę lat temu i było oki. W mojej rodzinie nikt nigdy nie miał nawet usg brzucha. Zero problemów. Ja i moja moja mama mieliśmy badanie dziś i jest oki. Mój tata też ma się przebadać. Zmobilizowałam całą rodzinę do przebadania, ponieważ mamy wizytę w poradni genetycznej. Chociaż im więcej na ten temat czytam dochodzę do wniosku, że to strata pieniędzy.

Na ten moment to wszystko co wiemy. Staram się jak najwięcej dowiedzieć o tej chorobie. Wszystkimi możliwymi drogami. Jest dużo sprzecznych informacji.

Pozdrawiam i raz jeszcze dziękuję za odpowiedź.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 16-05-2017, 13:49 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
U mnie wszycy tez sa po usg u nikogo nic nie wykryto masakra. Mialam nawet nadzieje ze ja mam bo zawsze jakis punkt zaczepienia a tu nic. Zobaczymy co powiedza po usg zadzwonie do pani doktor i sie dowiem jak narazie zyjemy nadzieja ze nie bedzie az tak szybko postepowac. A co z keatinina , to jest wartosc stala czy moga byc wzrosty ? I to ph moczu tez mnie zastanawia czy takie zasadowe tez moze byc ??


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 16-05-2017, 17:06 
Offline

Dołączył(a): 13-05-2017, 22:52
Posty: 15
Mąż miał dzisiaj usg. Ma jedna malutka torbiel. Córeczka na liczne i duże. Co do interpretacji wyników niestety nie pomogę. Nie mam pojęcia . Ale najważniejsze że są granicach normy.


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 16-05-2017, 18:47 
Offline

Dołączył(a): 15-11-2013, 17:22
Posty: 1157
Wiek: 39
Lokalizacja: Zabrze
Witajcie.
Moja córka ma 9 lat. Od niemal 8 wiemy, że dostała ten marny prezent w postaci wielotorbielowatości ode mnie. Zaczęło się od nawracających infekcji w drogach moczowych. Praktycznie od pierwszych dni życia. Jako niemowlę córka miała słaby apetyt, 16 miesięcy borykałam się z jej anemią. Do dzisiaj ma niedowagę, ale rozwój przebiega zupełnie prawidłowo pod każdym względem. jedynie rozwój fizyczny jest wolniejszy- np późno zaczęła jeździć na rowerze. Wyniki wszelkie są na te chwilę idealne. Pozostaje mi tylko pilnować, by dużo piła, nie przeziębiała się, jak najmniej infekcji (skończyły się pieluchy- skończył się problem z infekcjami). I tak naprawdę niewiele więcej mogę zrobić. Pozostaje czekać na jakiś cud lek, który powstrzyma rozwój torbieli, a ja wierzę w naukowców :D I znam kilka innych schorzeń, które byłyby większą tragedią niż wielotorbielowatość i ewentualne dializy...

_________________
Dializa otrzewnowa 11.10.2013
HD 30.11.2015
Ponowna implantacja cewnika Tenckhoffa 16 marca 2016. Nadzieja umiera ostatnia.
Nefrektomia prawostronna 2.03.2017
11.11.2017 HD oraz usunięcie cewnika Tenckhoffa
21.11.2017 wytworzenie przetoki- udane

Szczęście to wielkie, że zdrowia nie można kupić za pieniądze, boby wszystko wykupili bogacze, a dla biednych nic by nie zostało.

- Karol Juliusz Weber

Czekam na przeszczep od 10.06.2014


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 31-05-2017, 13:38 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Jestesmy juz po usg wynik z tego co rozmawialam z lekarzem sie pogorszyl. Liczba torbieli wzrosla nadal sa to malutkie rozmiary wiec chociaz tyle. Ale obie poramidy sa z hiperechogennymi obwodkami i jest jakies odbicie w lewej nerce prawdopodobnie kamien...Obie nerki powiekszone. Wizyte mamy na lipiec u pani doktor i wtedy skieruja nas na specjalistyczne badania. Kazala duzo nawadniac i odstawic witamine D3. Zastanawiam sie jakie badania nas czekaja ??? Czy wiążą sie z pobytem na oddziale ? Boje sie nawet myslec o badaniach z kontrastem bo on moze uczulac a ten moj syncio to mega alergiczny.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 03-06-2017, 16:20 
Offline

Dołączył(a): 13-05-2017, 22:52
Posty: 15
Witaj Mamo Olka. U nas tez nie za dobre wiesci. Poza torbielami u córki wykryto refluks. Czeka ja zabieg. Nie ma na co czekać bo to wszystko osłabia nerki. W pn. Mamy wizytę u urologa. Czy lekarka tłumaczyła dlaczego macie odstawić Wit D? Pozdrawiam. Trzymam za Was kciuki.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 05-06-2017, 20:35 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Masakra ile te dzieciaki musza przejść... co do pytania to zbyt duza ilosc witaminy D moze powodowac kamienie, zlogi. Wspomiala rowniez o soi bo to tez moze zle wplywac na nerki ale nasz maly nie moze soi bo ma alergie na bialko mleko a to idzie w parze wiec soja nas nie dotyczy. Jak wizyta u urologa ? A jak wykryto ze coreczka ma refluks ??


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-06-2017, 23:20 
Offline

Dołączył(a): 13-05-2017, 22:52
Posty: 15
Witaj. Refluks wykryto w badaniu cystografi mikcyjnej. Dostaliśmy skierowanie po pierwazej wizycie u nefrologa.Urolog uwaza ze lepiej refluks przy torbielach wyleczyć. Mamy zaplanowany zabieg ostrzykniecia na początku sierpnia.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 31-10-2017, 13:41 
Offline

Dołączył(a): 30-06-2017, 12:36
Posty: 4
Witam wszystkim.

Od jakiś 8 miesięcy czytam dokładnie każdy wątek związany z wielotorbielowatością nerek, który znajduje się na tym forum.

Mój „romans” z tą chorobą zaczął się 5 lat temu, kiedy poznałam mojego męża.
Na początku termin „wielotorbielowatość nerek” był dla mnie tylko suchym hasłem, nie wiedziałam o tym nic poza tym że jest dziedziczne i że jedynym na to lekiem jest przeszczep nerki.

Ponieważ z natury jestem wielką optymistką, to założyłam, że oddam moją nerkę mężowi w przeszczepie krzyżowym i będzie po kłopocie. Mój mąż ma już 40 lat, nerki ma duże i pokryte torbielami jak ser szwajcarski, ale wyniki badań ma dość dobre i sam czuje się świetnie.

Niestety mój plan oddania nerki mężowi posypał się 8 miesięcy temu, kiedy urodziłam syna.


W badaniu usg jeszcze w szpitalu położniczym wykryto kilka torbieli na prawej i lewej nerce, w wielkości od 5 mm do 11 mm. To badanie bardzo mnie przygnębiło, ale na tym etapie łudziłam się jeszcze, że choroba mojego syna będzie przebiegać podobnie jak męża, więc ma przed sobą przynajmniej 40 lat normalnego życia, a do tego czasu pewnie coś znajdą na tę chorobę.

Niestety mój świat zawalił się po raz pierwszy, kiedy zrobiliśmy 2 badanie USG w 4 miesiącu życia naszego dziecka. Okazało się, że torbiele powiększyły się dwukrotnie (największa miała już 21 mm). Same nerki też były duże 7 i 8 cm. Po tym badaniu dostaliśmy skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie zrobiliśmy serię niezbędnych badań, wraz z genetycznymi. Wszystkie badania pomimo obecności torbieli wyszły prawidłowo, co mnie uspokoiło, ale niestety nie na długo.

Tydzień temu nasze dziecko skończyło 8 miesięcy, i w tym czasie zrobiliśmy też kolejne badanie usg i kolejny raz świat zawalił mi się na głowę. Niestety prawa nerka naszego dziecka, jest już wielkości nerki dorosłego człowieka (9 cm), a torbieli jest ok dwudziestu, o średnicy 5 mm do 38mm. Oznacza to w praktyce, że nerka jest calutka w torbielach, największa torbiel zajmuje połowę nerki, więc nie wiadomo czy te nerka posiada jeszcze funkcję oczyszczającą?

Nadzieja nasza jest w lewej nerce, tu postęp choroby na razie się zatrzymał. W tym momencie nerka ma „dopiero” 7,5 cm, i w niej 5 torbieli o wielkości 5mm do 21mm.

Nie wiem co będzie dalej, czy będzie konieczność usunięcia prawej nerki, kiedy przyjdzie czas na dializy, `kiedy będzie konieczny przeszczep, czy dziecko po dializach i przeszczepie rozwija się normalnie, jak długo może przeżyć człowiek, który ma przeszczep już w dzieciństwie?

Każda nowa informacja o tej chorobie jest dla mnie ważna. Chcę poznać każdy możliwy scenariusz, chcę być przygotowana na wszystko, bo najgorsze jest dla mnie życie w niepewności.

Szukam wszystkich matek, które są w podobnej sytuacji. Szukam osoby, która powie mi, że u jej dziecka było podobnie i co było dalej. Szukam matek, których dzieci miały dializy i przeszczep nerki w tak wczesnym wieku. Czy jest szansa, że moje dziecko dożyje do pełnoletności bez dializ i konieczności przeszczepu? Piszcie na forum, piszcie do mnie, dzielmy się wiedzą i doświadczeniem.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-11-2017, 20:23 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Witajcie, jesteśmy po kolejnym usg i konsultacji nefrologa. Nerki sa dziurawe jak ser torbieli przybywa wszystkie maluskie. Nadal nie wiadomo co to za typ torbielowatosci. Wyniki kreatininy są ok to najwazniejsze. Lekarz powiedziala ze nic nie można zrobić leku brak. Trzeba monitorować je i robić badania parametrów nerek. Z zaleceń mamy pomiar ciśnienia ( raz miał bialko w moczu ) mocz badanie ogólne co miesiąc i usg raz na pół roku. Dzis dostaliśmy skierowanie na inne parametry nerek w czwartek mamy wynik mam nadzieję że będzie ok. A co do obwodek piramid to juz tak będzie przy chorobie nerek tak może być. Ta nie pewność jest przerażająca człowiek nie wie nic co jak kiedy będzie gorzej czy może zatrzyma się postęp i nic nie mogę zrobić nic kompletnie.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-11-2017, 23:07 
Offline

Dołączył(a): 13-05-2017, 22:52
Posty: 15
Witajcie,

MartaJolanta u mojej córeczki Dominiki rok i 9 miesięcy choroba przebiega identycznie jak u Twego synka. Nerki duże, największa torbiel 35 mm. Z tego co mi wiadomo jeżeli torbiele są na tyle duże, że uciskają na inne narządy, to je się usuwa operacyjnie, a raczej laparoskopowo. Czy po tym zabiegu nerka ma szanse na dalsze prawidłowe funkcjonowanie nie wiem.

Skąd jesteście? Jak wyszły badania genetyczne? Mieliście zrobiony cały panel? Mam mnóstwo pytań, z chęcią podzielę się wszystkim co wiem. Przesyłam swego prywatnego maila: joannaboltromiuk@wp.pl. Szczerze mówiąc wole porozmawiać przez telefon. Wówczas jakoś trzymam się w ryzach, pisząc na forum rozsypuję się na kawałki.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 08-11-2017, 09:44 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Asiailukasz jak Dominika po zabiegu??? Czekałam na info już myślałam , że zapomialas o nas.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 08-11-2017, 16:52 
Offline

Dołączył(a): 30-06-2017, 12:36
Posty: 4
Forum nieśmiertelni to jedno z ważniejszych dla mnie źródeł wiedzy. Brakuje mi tu jednak możliwości szybkiego kontaktu, łatwej reakcji na niektóre tematy. Dlatego jeśli ktoś ma ochotę, to zapraszam do grupy zamkniętej na facebooku, gdzie mam nadzieję pojawią się rodzice, których dzieci zmagają się z wielotorbielowatością nerek: https://www.facebook.com/groups/1179150382229586/


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 08-11-2017, 20:12 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Mam pytanie czy wasze dzieciaczki mają kontrolowane cisnienie w domu???jeśli tak to piszcie jakie macie cisnieniomierze.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 08-11-2017, 20:41 
Offline

Dołączył(a): 30-06-2017, 12:36
Posty: 4
Mój syn ma dopiero 8 miesięcy, Pani doktor powiedziała że powinniśmy do dobrego ciśnieniomierza dokupić odpowiedni rękawek dla niemowląt, ale uprzedzila również, że taki domowy pomiar może być zawyżony. Jeszcze nie kupiliśmy tego rękawka, na razie mierzymy ciśnienie przy regularnych wizytach.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 08-11-2017, 21:25 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Moj ma prawie 16 miesięcy ale też musimy miec ten niemowlęcy bo Olo to szczuplak straszny. Chcialam mu kupić elektroniczny ale mankiet najmniejszy to17 cm szeroki a olo ma 9 cm szerokie ramię więc lipa ale podzwonię popytam może gdzieś w sklepie medycznym coś będą mieli. Jutro będę rozmawiać z lekarzem to o normy ciśnienia się dowiem jak jest bo nie mam zielonego pojęcia. Masakra normalnie takie maluchy i non stop coś.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 10-11-2017, 12:13 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Hej co do cisnieniomierza to sprawa ma się tak w grę wchodzi tylko manualny bo elektroniczne mają za szerokie mankiety. Norma ciśnienia jest ustalana jak gdyby indywidualnie do wzrostu dziecka i wieku. Wczorajsze wyniki są ok całe szczęście. Poziom wit d jest ok bez suplementacji więc w dalszym ciągu mamy nie podawać.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 11-11-2017, 21:13 
Offline

Dołączył(a): 12-05-2017, 13:38
Posty: 22
Hej znalazłam taki oto wątek viewtopic.php?f=21&t=13658#p307889 z tego co wyczytałam jest on na tą odmianę dominującą i gdzieś za 3 lata ma być koniec testów więc jest nadzieja ze bedzie lek jeśli go oczywiście dopuszcza w Polsce.


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 24 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL