Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 23-10-2014, 13:41

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 45 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2
Autor Wiadomość
Mężczyzna
PostNapisane: 25-02-2011, 11:41 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 01-07-2008, 22:30
Posty: 247
Wiek: 11
Lokalizacja: WPR / WGM / WZY
yrte napisał(a):
No i racja :!: :!: :!: .
Przeczytałam o Waszych przejściach i brak mi słów,żeby napisać,co czuję.Jesteś wspaniałym tatą-wojownikiem ! Trzymaj się !


No, tu każdy jest po przejściach. I jeszcze dużo przed nami. Dziękujemy i trzymamy się.
Aha, czytałaś tu: http://www.mozesz.org/index.php?option=com_content&task=view&id=38&Itemid=19 ?
Co prawda już trochę nieaktualne :mrgreen:

_________________
Pozdrawiamy,
Sławek (38) i Ignacy (11) /pierwszy przeszczep CZD W-wa 8.09.2010/

You rise, you fall, you're down then you rise again
What don't kill you makes you more strong.

"Broken, Beat & Scared", Metallica


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 26-02-2011, 01:19 
Offline

Dołączył(a): 17-10-2008, 18:48
Posty: 1223
Lokalizacja: Szczecin
Przeczytałam teraz...To z łyczkami i przelewaniem wody porażajace...
Leczenie ucieczki białka lekami immunosupresyjnymi było nieskuteczne.Czy Ignaś brał Neoral? Jakie dawki?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 26-02-2011, 01:25 
Offline

Dołączył(a): 22-02-2011, 18:17
Posty: 279
Wiek: 31
Lokalizacja: M-ce
Wybitny ten lekarz nie ma co ...
Ale cóż się dziwić, ja usłyszałem przed przeszczepem (notabene nie od lekarza) ale od bliskiej osoby z rodziny takie słowa:
NIE LEPIEJ SIĘ DIALIZOWAĆ 10 LAT A DOPIERO SIĘ PÓŹNIEJ PRZESZCZEPIĆ ...
nic dodać nic ująć - pojęcie o chorobie w skali od 1 - 10 => 0

_________________
:)


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 26-02-2011, 09:33 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 01-07-2008, 22:30
Posty: 247
Wiek: 11
Lokalizacja: WPR / WGM / WZY
yrte napisał(a):
Leczenie ucieczki białka lekami immunosupresyjnymi było nieskuteczne.Czy Ignaś brał Neoral? Jakie dawki?


Miał zespół nerczycowy określony jako sterydooporny. Jeden rzut i po wszystkim. Nie dało się zaleczyć a brał cyklosporynę (nie pamiętam jakie dawki).
W sumie bo długich próbach zaleczania taki fajny docent w CZD powiedział że w tym przypadku lepiej przyspieszyć niewydolność nerek, szybciej zacząć się dializować i szybciej przeszczepić niż ładować kilogramy leków i przyjeżdżać raz na jakiś czas na dolanie albumin dożylnie i co tydzień na badania żeby 'podregulować' organizm lekami. Ogólnie w moim odczucia decyzja była dobra.

domin83 napisał(a):
Ale cóż się dziwić, ja usłyszałem przed przeszczepem (notabene nie od lekarza) ale od bliskiej osoby z rodziny takie słowa:
NIE LEPIEJ SIĘ DIALIZOWAĆ 10 LAT A DOPIERO SIĘ PÓŹNIEJ PRZESZCZEPIĆ ...
nic dodać nic ująć - pojęcie o chorobie w skali od 1 - 10 => 0


Zwykli ludzie nie mają pojęcia o co w tym wszystkim chodzi. Co to znaczą dializy i w jakim stanie jest wtedy organizm. Nawet rodzina czy znajomi potrafią zadać śmieszne pytanie (na przykład teściowa po przeszczepie Ignacego zapytała ile teraz będzie czekał na drugą nerkę - bo przecież ludzie powinni mieć dwie :mrgreen: ).

A pytania mojej rodziny o to który jest w kolejce do przeszczepu... :mrgreen: :mrgreen:

_________________
Pozdrawiamy,
Sławek (38) i Ignacy (11) /pierwszy przeszczep CZD W-wa 8.09.2010/

You rise, you fall, you're down then you rise again
What don't kill you makes you more strong.

"Broken, Beat & Scared", Metallica


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 26-02-2011, 10:58 
Offline

Dołączył(a): 17-10-2008, 18:48
Posty: 1223
Lokalizacja: Szczecin
Moi kochani,ja tez mam dziecko,które miało zespól nerczycowy.Dobowa utrata bialka była 7-12 gramów.Dializa w takim przypadku JEST DOBRA,bo sztuczne odwadnianie powoli sprawia,że nerki przestaja pracować i nie ucieka bialko,bez którego młody organizm szczególnie nie jest w stanie sie rozwijać.Jeśli farmakologicznie nie można zahamować tej ucieczki białka,to trzeba albo usuwać nerki własne-te "dziurawe" (co Ignaś przechodził,a co jest przecież takie bolesne...),albo je zatrzymać wprowadzając pacjenta właśnie w dializy.W przypadku mojego syna tak właśnie było i uniknął on usuwania własnych nerek.Teraz juz jest przeszczepiony. Poza tym jakis okres dializ przed przeszczepem rzeczywiście nieco osłabie organizm,ale dzieki temu łatwiej przyjmuje on wszczepiana nerke i nie buntuje się tak mocno przeciw obcemu organowi.Oczywiście nie chodzi o to,żeby dializować się 10 lat,ale rok,dwa?..
A ta Cylkosporyna nie leczy nerczycy,tylko powoduje ściśnięcie tętnik nerkowych,co podnosi cisnienie ( niestety),ale jednocześnie przez teścisniete tetnice ucieka mniej białka.To w przypadku mojego syna skutkowało,ale do czasu.Potem zaczął dializy hemo,a teraz jest przeszczepiony.


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 26-02-2011, 16:30 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 01-07-2008, 22:30
Posty: 247
Wiek: 11
Lokalizacja: WPR / WGM / WZY
yrte napisał(a):
Moi kochani,ja tez mam dziecko,które miało zespól nerczycowy. [...]


Wiem, wiem. U nas nie było jasne jaka jest przyczyna zespołu nerczycowego. Czy genetyczna czy immunologiczna. Dlatego też na listę oczekujących byliśmy wpisani z opóźnieniem żeby organizm 'zapomniał' że może niszczyć własne nerki i żeby zapobiec szybkiemu nawrotowi choroby po przeszczepie.
Co do cyklosporyny to poza 'uszczelnianiem' nerek to jeszcze obniżając odporność może zatrzymać rzut zespołu nerczycowego o podłożu immunologicznym. U nas niestety to nie podziałało.
No tak czy inaczej z tego wynika że większość 'nieśmiertelnych' może się spokojnie doktoryzować z nefrologii i urologii :mrgreen:

_________________
Pozdrawiamy,
Sławek (38) i Ignacy (11) /pierwszy przeszczep CZD W-wa 8.09.2010/

You rise, you fall, you're down then you rise again
What don't kill you makes you more strong.

"Broken, Beat & Scared", Metallica


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 26-02-2011, 23:02 
Offline

Dołączył(a): 17-10-2008, 18:48
Posty: 1223
Lokalizacja: Szczecin
No :( .
sredecznie pozdrawiam


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-04-2011, 15:01 
Offline

Dołączył(a): 01-04-2011, 15:00
Posty: 34
Wiek: 53
Lokalizacja: nowy targ
dlatego tak powiedział bo maja krociowe dochody na dializie hemo i nawet nie mówią o otrzewnej


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-04-2011, 19:39 
Offline

Dołączył(a): 07-04-2011, 19:35
Posty: 2
witam,
Jeśli chodzi o statystyki to chciałam się pochwlić, że moja Mama jest po przeszczepie nerki 33 lata 4 miesiące :D
Zawsze warto walczyć o życie i nie słuchać lekarzy "konowałów"


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 07-04-2011, 19:43 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 23-07-2009, 21:38
Posty: 4354
Wiek: 31
Lokalizacja: Kaszëbë
ellinister napisał(a):
jest po przeszczepie nerki 33 lata 4 miesiące
Wow niezły wynik :D Gratulacje dla mamy ;)

_________________
_____________
Przeszczep 2009 Gdańsk
Szczęśliwa mama małego Igorka :D


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 07-04-2011, 20:06 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 14-05-2007, 13:08
Posty: 4696
Wiek: 60
Lokalizacja: BOGUSZÓW GORCE
ellinister napisał(a):
Mama jest po przeszczepie nerki 33 lata 4 miesiące

Łaaa, gratulacie dla mamy :)
Też bym tak chciał :wink: już nie wiele zostało :)

_________________
Daj człowiekowi rybę - będzie syty cały dzień..Daj mu wędkę - będzie pił piwo cały dzień
Hemodializa 12,07,1994-19,09,1999. Wałbrzych
Przeszczep 19,09,1999 Wrocław


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 07-04-2011, 23:03 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 30-11-2007, 00:44
Posty: 1759
Wiek: 41
Lokalizacja: małopolska
ellinister napisał(a):
moja Mama jest po przeszczepie nerki 33 lata 4 miesiące

A nie dostała jej od siostry bliźniaczki? Jak nie to prosimy o patent jak dbać o nerkę i w którym jest ośrodku?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 08-04-2011, 10:57 
Offline

Dołączył(a): 07-04-2011, 19:35
Posty: 2
Dziękuję za gratulacje w imieniu Mamy :D
nie był to przeszczep rodzinny - nerkę miała od zmarłego dawcy


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-07-2011, 14:02 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 28-06-2011, 11:47
Posty: 38
Wiek: 34
Lokalizacja: Szczecin alternatywnie Przemocze k Maszewa
raja napisał(a):
przeszczep to nic dobrego i że 6 na 10 osób poddawanych operacji przeszczepienia umiera więc w sumie nie ma się o co bić.

Tak se czytam i myślę fajna sprawa -- znaczy po przeszczepie mam 40% szansy że w ogóle nie umrę
Tylko nie wiem czy liczy się tylko umieranie ze starości czy też wypadki :)

_________________
Hemodializa czerwiec 2011
Przeszczep od żony 14.02.2012Obrazek - Szczecin Arkońska


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 07-07-2011, 14:14 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16-01-2011, 20:45
Posty: 882
Wiek: 36
Lokalizacja: Nicea/Płock
Atandil napisał(a):
raja napisał(a):
przeszczep to nic dobrego i że 6 na 10 osób poddawanych operacji przeszczepienia umiera więc w sumie nie ma się o co bić.

Tak se czytam i myślę fajna sprawa -- znaczy po przeszczepie mam 40% szansy że w ogóle nie umrę
Tylko nie wiem czy liczy się tylko umieranie ze starości czy też wypadki :)


Nie czytaj takich bzdur ;) jeśli po przeszczepieniu ktoś umiera to z innego powodu niż przeszczep, np bardzo długie hemodializy rozwalają serce, więc to nie wina przeszczepu ;) Przeszczep to nowe, normalne życie, a brednie o umieraniu piszą ci, którzy się boją operacji i wolą tkwić na dializach, bo to znają a boją się nieznanego :)

_________________
Hemodializy październik 1993 - listopad 1993 - Warszawa, ul. Litewska - bardzo polecam
I przeszczep listopad 1993 - maj 1995 - Warszawa, ul. Lindleya - nie polecam
Hemodializy maj 1995 - styczeń 1996 - Płock, nie polecam
CADO,ADO styczeń 1996 - lipiec 2001 - Warszawa, ul. Litewska ;)
II przeszczep od 31 lipca 2001 - Szczecin, ul. Arkońska - bardzo polecam :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 45 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL