Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 24-02-2018, 22:58

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 60 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2, 3  Następna strona
Autor Wiadomość
Nie określono
PostNapisane: 08-02-2018, 22:01 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16-01-2018, 12:29
Posty: 79
Lokalizacja: Globalna Wioska
Wiola1626 napisał(a):
Dostałam skierowanie do szpitala, ale na badania do przeszczepu. Nareszcie :D . Dializy na razie odroczone.


Wspaniale Wiola1626 :mrgreen:, trzymam mocno kciuki zeby wszystko poszło gładko i sprawnie.

_________________
21.02.2018 - przetoka

"Nasze życie ma cztery wielkie cele: żyć, kochać, uczyć się i pozostawiać po sobie coś cennego".


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 09-02-2018, 17:17 
Offline

Dołączył(a): 04-11-2017, 12:43
Posty: 17
endriu, meg proszę powiedzcie, czy do tego by dr Turek zajął się przetoką poturbowaną przez innych, jest potrzebne jakieś specjalne skierowanie? Mam tylko takie normalne - "na wytworzenie przetoki" Jestem z ldz, przetoka działa ale niestety żyła i tętnica są bardzo blisko siebie i jest ryzyko przekłucia. Także każdy się na to na oddziale i stacji gapi jak pies na jeża i mówi coś w stylu "no faktycznie ma pani problem" :evil:
Mimo że nogi mam już jak banie i śpię cały dzień to chcę jeszcze ostatnimi siłami spróbować poprawki/ew nowej przetoki u tego fachowca. I nie chcę być odprawiona, bo obawiam się że już nie będę miała siły drugi raz do niego jechać. W Łodzi dalej olwka żadnych prób uratowania/poszerzenia działającej przetoki i odp, że na co mi tam doppler, jak świni siodło :| Najlepiej cewnik permanentny dożywotnio.
Normalnie jakby dziecko dostało kolorowankę - jak wyjedzie trochę za linię, to sru cały rysunek do śmieci i marzemy na nowo, na czystej kartce = patrzymy porządliwie gdzie jeszcze nie było dłubane. Ręka? Już trochę napoczęta, to może teraz w przedsionku serca cewnikiem pogrzebiemy... :wink:
Strasznie mnie to dobija - przez 60 lat nie wymyśleć niczego choć trochę mniej kłopotliwego niź robienie z człowieka tatara po licznych próbach wytworzenia tego cudu medycyny - przetoki. Wychodzi na to że chyba przeszczep łatwiej zrobić niż tę całą przetokę :cry:
I tak sobie myślę że mimo przejścia wszystkich badań, to ja przeszczepu nie doczekam, bo samym zakładaniem (na ślepo oczywiście) a to przetok a to incewników mnie wcześniej wykończą :shock:
Anyway, historia przetoki meg jest podobna do mojej - najpierw nieudane próby w Łodzi a teraz na ratunek - Wrocław, stąd chciałam Was poprosić o podzielenie się, jaki "papier" - skierowanie- otwiera drogę na oddział dra Turka, chyba że ambulatoryjnie czy prywatnie są te zabiegi wykonywane? Jednym słowem jakie formalności? Czy wystarczy wizyta w dolnej i skierowanie "na wytworzenie przetoki"????


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 09-02-2018, 17:20 
Offline

Dołączył(a): 04-11-2017, 12:43
Posty: 17
W dolmedzie .


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 10-02-2018, 09:23 
Offline

Dołączył(a): 08-08-2005, 15:07
Posty: 412
Wiek: 47
Lokalizacja: Wałbrzych
no mercy napisał(a):
W dolmedzie .


Tak jest. Pierwsza wizyta w Dolmedzie i potem skierowanie do szpitala.
Zabiegi dr Turek wykonuje w Szpitalu Specjalistycznym we Wrocławiu.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 12-02-2018, 23:17 
Offline

Dołączył(a): 04-11-2017, 12:43
Posty: 17
Po wizycie.
Jestem załamana :( . Dr nie odmówił, zoperuje, ale jedyne co mi zaproponował to przeciągnięcie tej przetoki wyżej, by się nie wkłuwać w sąsiednią tętnicę. W ten sposób to całe żylsko do kłucia rozciągać się będzie od poniżej łokcia po łuk na ramieniu. Jakieś 25 cm długości :shock:
W wielu wątkach doradzaliście że przetoka lepsza od cewnika permanentnego, ale mnie puki co za chwilę zabraknie ręki na to najlepsze wyjście a jeszcze nie było ani jednej dializy.
Otrzewnową mi z kolei odradzają, ze względu na torbiel jajnika i endomeriozę.
Chirurg stwierdził że za słabe żyły i on by polecał jednak otrzewnową (mimo endometriozy). Myślę czy to nie był błąd te przetoki...trzeba było wziąć cewnik permanentny...Nawet tą poprawką u dr Turka nie jestem już przekonana....
Kieruję się tylko tym żeby rękę wykorzystać już do końca, a dopiero na koniec (ręki) cewnik.
W tym wszystkim oczywiście nikt się nawet nie zająknie o liście urgens, bo przecież zawsze można wsadzić człowiekowi (który nie ma przeciwskazań do przeszczepu) cewnik w żyłę główną w brzuchu :cry:
W moim wątku poruszam temat niewpisywania mnie na listę, ostatnie hity to m. in. foch lekarki, na moją uwagę że do protokołu nie wpisała jednego badania - cytologii usłyszałam cyt. "No przecież nie będę 10 razy wchodzić do programu", a wcześniej wysłała mnie na "świeższe" (niż przy pierwszym przeszczepie) HLA, za które musiałam sama zapłacić 450zł,a całe labolatorium się uśmiało mówiąc że HLA jest jedno na całe życie.
Myślę że niestety nie zdołam przetrwać tego poligonu który mi funduje "transplantolog".
w tej chwili mam np. przepisane epo przy nieopanowanym nadciśnieniu 170/100
A właśnie - pytanie tech.
Czy te dwie igły są wkłuwane w jedną żyłę jedna nad drugą, czy każda igła jest w innej żyle, bo lekarka twierdzi że "ZAWSZE są dwie żyły" , a dr Turek mówił o jednej....


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 13-02-2018, 06:57 
Offline

Dołączył(a): 08-08-2005, 15:07
Posty: 412
Wiek: 47
Lokalizacja: Wałbrzych
no mercy napisał(a):
Czy te dwie igły są wkłuwane w jedną żyłę jedna nad drugą, czy każda igła jest w innej żyle, bo lekarka twierdzi że "ZAWSZE są dwie żyły" , a dr Turek mówił o jednej....

Nie zawsze,jak miałem problemy z przetoką to wkłuty byłem w jedną żyłę. Ale fakt, to nie jest dobre rozwiązanie na dłuższą metę.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 13-02-2018, 07:26 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12-07-2017, 13:37
Posty: 166
Wiek: 38
Lokalizacja: Bruksela
no mercy, HLA sie powtarza co 3miesiace badz dwa razy do roku jak juz jestes na liscie bo ono nie jest stale.

_________________
DO 19.06.2017

Na liscie oczekujacych Eurotransplant od: Pazdziernik 2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 13-02-2018, 13:43 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16-01-2018, 12:29
Posty: 79
Lokalizacja: Globalna Wioska
no mercy przykro mi że tyle już wycierpiałaś w walce o wytworzenie przetoki, wiem co czujesz bo ja też o nią walczę mimo słabych żył, paradoksalnie wydaje mi się że da mi lepsze poczucie niezależności, bo jednak są dni w tygodniu że będę chciała o dializie w ogóle zapomnieć - np. cały weekend. Niczego nie ma za darmo, zawsze coś za coś, wiem że obciążę układ krążenia i serce, ale z kolei otrzewnowa dializa naraża mnie na ryzyko zakażeń i zapalenie otrzewnej. Beż pływania i kąpieli nie potrafię żyć, mam wielgachnego psa którego się nie pozbędę z domu bo jest moją rodziną, w ciągu miesiąca wprowadzam się do kawalerki i po prostu nie będę tam mieć warunków do DO. Masz światełko w tunelu od super specjalisty, zaufaj mu ten ostatni raz bo może się w końcu uda. Tego Tobie i sobie życzę . Dziś wyznaczono mi termin na kolejną przetokę (bogu dzięki na lewej ręce) za tydzień. Wiem że będzie dobrze :).

Poproś o zmianę leków na nadciśnienie! Ja tak zrobiłam 2 tygodnie temu bo czasem miałam takie ciśnienie jak Ty i się przeraziłam, zmiana leku dopiero po 2 tygodniach przyniosła efekt bo organizm potrzebuje czasu aby się nasycić. W końcu mam rano i wieczorem 120/75.

_________________
21.02.2018 - przetoka

"Nasze życie ma cztery wielkie cele: żyć, kochać, uczyć się i pozostawiać po sobie coś cennego".


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 14-02-2018, 21:56 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 16:47
Posty: 6364
Wiek: 35
Lokalizacja: warszawa
no mercy, Jasmine życzę Wam żeby Wasze problemy z wytworzeniem przetoki się pozytywnie zakończyły!!

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 14-02-2018, 22:32 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16-01-2018, 12:29
Posty: 79
Lokalizacja: Globalna Wioska
marek24 napisał(a):
no mercy, Jasmine życzę Wam żeby Wasze problemy z wytworzeniem przetoki się pozytywnie zakończyły!!


Dziękuję Marku :D.

_________________
21.02.2018 - przetoka

"Nasze życie ma cztery wielkie cele: żyć, kochać, uczyć się i pozostawiać po sobie coś cennego".


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 14-02-2018, 22:49 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 16:47
Posty: 6364
Wiek: 35
Lokalizacja: warszawa
Proszę Jasmine :D

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-02-2018, 00:54 
Offline

Dołączył(a): 04-11-2017, 12:43
Posty: 17
Sama same , dzienkujem :wink:
Chyba wy panowie macie trochę łatwiej z tymi przetokami 8) niż My i te nasze "makarony".
Martwi mnie trochę podejście tego dra Turka do problemu przetoki, w świetle tego artykułu który przytaczasz Jasmine, on się wcale nie pali do odkrywania moich "szczególnych rezerw na przedramieniu" :oops: tylko brnie dalej po lewej ręce w górę, zostawiając z sobą trupy poprzednich przetok i lamenty ich kobiet :?
Też myślałam że coś pokombinuje z tym co jest, a on będzie robił kanał panamski na ramieniu.... O goretexie też nie było mowy.
Już o humacyl nawet nie pytałam 8)
A czy ktoś z Was ma taką przetokę na ramieniu (między łokciem a pachą) i podzieli się doświadczeniem jak żyć? A konkretnie jak z tym spać? Przecież się na tym nie można położyć bez jakiejś pozy ala supermen upup'n'away....
Zastanawiam się czy nie zaczynać już drugiej ręki (prawej) bo boję się tego dyskomfortu...
No i martwię się że serce mi dializ nie wytrzyma (zastawki latają jak Żyd po pustym sklepie), przerost LK dysfunkcja rozkurczowa... ale oczywiście o wpisie na urgens mowy być nie może. Jest tu ktoś ze słabym sercem kto się dializował hemo i jeszcze żyje?
Ehhh


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-02-2018, 01:01 
Offline

Dołączył(a): 04-11-2017, 12:43
Posty: 17
Katibel,
Co 6 tyg pobierają PRA, HLA jest one in a milion :wink:


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-02-2018, 10:47 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16-01-2018, 12:29
Posty: 79
Lokalizacja: Globalna Wioska
no mercy, i co zdecydowałaś? Jak jesteś umówiona z doktorem Turkiem?

_________________
21.02.2018 - przetoka

"Nasze życie ma cztery wielkie cele: żyć, kochać, uczyć się i pozostawiać po sobie coś cennego".


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-02-2018, 21:33 
Offline

Dołączył(a): 06-01-2016, 23:23
Posty: 317
Wiek: 48
Lokalizacja: Podlaskie
no mercy napisał(a):
A konkretnie jak z tym spać? Przecież się na tym nie można położyć bez jakiejś pozy ala supermen upup'n'away....

Czy będzie na przedramieniu czy ramieniu w obu przypadkach nie wolno spać na tej ręce, ( tak mi wpajano). Podejrzewam, że z tego samego powodu nie wolno na tej ręce mierzyć ciśnienia,chodzi o ucisk.
Pozdrawiam serdecznie :)

_________________
Pierwsza dializa - 08.10.2015
Nefrektomia prawostronna - 02.02.2016
Przeszczep - 01.01.2017 Warszawa
Nefrektomia lewostronna - 15.11.2017


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 16-02-2018, 09:22 
Offline

Dołączył(a): 08-08-2005, 15:07
Posty: 412
Wiek: 47
Lokalizacja: Wałbrzych
al2ex napisał(a):
no mercy napisał(a):
A konkretnie jak z tym spać? Przecież się na tym nie można położyć bez jakiejś pozy ala supermen upup'n'away....

Czy będzie na przedramieniu czy ramieniu w obu przypadkach nie wolno spać na tej ręce, ( tak mi wpajano). Podejrzewam, że z tego samego powodu nie wolno na tej ręce mierzyć ciśnienia,chodzi o ucisk.
Pozdrawiam serdecznie :)


Tak jest, ręka z przetoką musi być szczególnie chroniona. Nie wolno też dźwigać większych ciężarów.


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 16-02-2018, 09:47 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 17-04-2007, 14:20
Posty: 979
Wiek: 35
Lokalizacja: Świętokrzyskie
al2ex napisał(a):
no mercy napisał(a):
A konkretnie jak z tym spać? Przecież się na tym nie można położyć bez jakiejś pozy ala supermen upup'n'away....

Czy będzie na przedramieniu czy ramieniu w obu przypadkach nie wolno spać na tej ręce, ( tak mi wpajano). Podejrzewam, że z tego samego powodu nie wolno na tej ręce mierzyć ciśnienia,chodzi o ucisk.
Pozdrawiam serdecznie :)


Mialam goretex na ramieniu. Ze spaniem to wychodzi samoistnie. Nawet nie musiałam o tym myśleć. Wiesz ze nie mozesz spac na przetoce to na niej nie śpisz. Nie wiem jak to jest , to siedzi gdzieś głęboko w głowie. Nawet jak zasnęłam to tak układałam reke zeby jej nie uciskać.

_________________
Bardziej żałujesz tego czego nie zrobiłeś niż tego co zrobiłeś...

5 lat dializ.
przeszczep 13.02.2008 Bydgoszcz.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 16-02-2018, 12:28 
Offline

Dołączył(a): 21-01-2018, 14:14
Posty: 63
Wiek: 41
Lokalizacja: Szydłowiec
Evenie, ja tak niestety nie mam. Odkąd pamiętam sypiam na brzuchu z rękami pod głową. Teraz niby zasypiam z przetoką w bezpiecznej pozycji a budzę się.... hmy jak wyżej :mrgreen:


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 17-02-2018, 15:03 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 16:47
Posty: 6364
Wiek: 35
Lokalizacja: warszawa
endriu napisał(a):
al2ex napisał(a):
no mercy napisał(a):
A konkretnie jak z tym spać? Przecież się na tym nie można położyć bez jakiejś pozy ala supermen upup'n'away....

Czy będzie na przedramieniu czy ramieniu w obu przypadkach nie wolno spać na tej ręce, ( tak mi wpajano). Podejrzewam, że z tego samego powodu nie wolno na tej ręce mierzyć ciśnienia,chodzi o ucisk.
Pozdrawiam serdecznie :)


Tak jest, ręka z przetoką musi być szczególnie chroniona. Nie wolno też dźwigać większych ciężarów.


Ani też mierzyć ciśnienia lub pobierać krwi.

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 18-02-2018, 16:10 
Offline

Dołączył(a): 04-03-2014, 21:23
Posty: 26
Lokalizacja: Warszawa
Ja mam sztuczną przetokę na ramieniu. Mniej wiecej od roku i póki co żadnych problemow czy innych powikłań. Zdarza mi się na niej spać, właściwie to zapomniałam, że nie powinnam.
Jak się patrzę po innych chorych z przetokami z mojej stacji dializ to widzę że mam jedną z najlepszych, patrzac pod kątem estetyki, bezawaryjnosci i skuteczności dializy.
Ale ja, przynajmniej tutaj, miałam szczescie.
Ps. witam ponownie, po trzech latach nieobecności, pojawiłam się kiedyś tutaj na etapie wyboru HD vs otrzewnówki. Od tego czasu zaznajomiłam się już osobiscie i kolejno: z cewnikiem Tenhoffa, ostrym, pernamentnym a teraz testuję przetokę:)
I wiecie co? czasami instytnkt jest dobry. Jak coś Ci mówi, że jakaś forma dializy nie jest dla Ciebie, to nie należy przekonywać siebie na siłę.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 20-02-2018, 14:26 
Offline

Dołączył(a): 04-11-2017, 12:43
Posty: 17
Niestety, wyłanianie żyły u dra Turka zeszło na dalszy plan
Wyniki są tak kiepskie że najpierw jedna igła pójdzie w to co jest, a jak nie ....to Perm cath ;0 :shock: . I dopiero przetoka.
Załamało mnie to info, że cewnik zwiększa nam śmiertelność o 30%. Jasmine, walcz o przetokę bo inaczej będziesz miała przestój jak ja ;(.
Jestem na Borowskiej, chciałabym żeby już ten cewnik zakładał dr Gołębiowski, ale puki co tematem interesuje się Leachowicz senior :(
Bardzo się boję tego cewnika. To chyba będzie mój gwóźdź do trumny
Dializa na jedną igłę... chyba ze sto godzin będzie to twać :cry:


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 20-02-2018, 14:58 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 16:47
Posty: 6364
Wiek: 35
Lokalizacja: warszawa
no mercy, to prawda, że przetoka jest lepsza. Ale na cewniku też można się dializować. Ja dializowałem się na perm cath-ie przez prawie dwa lata i było ok. Później owszem i zaczęły się problemy z zakażeniami, więc miałem wytworzoną przetokę. Także na perm cath-ie da się wytrzymać. Są osoby, które dializują się na cewniku wiele lat.
Bądź więc dobrych myśli. I nie podawaj się.

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 20-02-2018, 18:52 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16-01-2018, 12:29
Posty: 79
Lokalizacja: Globalna Wioska
Kochani,

Jutro druga próba wytworzenia przetoki, bardzo Was proszę o wsparcie i trzymanie kciuków :roll: :|, boję się że coś pójdzie znowu nie tak, ale rozsądek każe mi myśleć pozytywnie w czasie dokonanym "działa, udało się, przetoka ruszyła".

no mercy - przykro mi z powodu pogorszenia wyników, trzymam kciuki za Ciebie, daj znać jak się czujesz.

_________________
21.02.2018 - przetoka

"Nasze życie ma cztery wielkie cele: żyć, kochać, uczyć się i pozostawiać po sobie coś cennego".


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 20-02-2018, 20:55 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 21-01-2018, 16:12
Posty: 17
Wiek: 40
Jasmine napisał(a):
Kochani,

Jutro druga próba wytworzenia przetoki, bardzo Was proszę o wsparcie i trzymanie kciuków :roll: :|, boję się że coś pójdzie znowu nie tak, ale rozsądek każe mi myśleć pozytywnie w czasie dokonanym "działa, udało się, przetoka ruszyła".

no mercy - przykro mi z powodu pogorszenia wyników, trzymam kciuki za Ciebie, daj znać jak się czujesz.


Trzymam kciuki.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 20-02-2018, 21:14 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 16-01-2018, 12:29
Posty: 79
Lokalizacja: Globalna Wioska
Dziękuję Kryge

_________________
21.02.2018 - przetoka

"Nasze życie ma cztery wielkie cele: żyć, kochać, uczyć się i pozostawiać po sobie coś cennego".


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 60 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2, 3  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL