Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 24-01-2018, 12:34

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 9 ] 
Autor Wiadomość
Nie określono
PostNapisane: 05-07-2017, 17:07 
Offline

Dołączył(a): 05-07-2017, 13:59
Posty: 5
Witam. Stan mojego umysłu i emocji określa moja nazwa użytkownika. Synek choruje od 1,5 roku na zespół nerczycowy. Mamy kolejny rzut po odstawieniu sterydów i cyklo. Mam w głowie tylko czarny scenariusz. Opuszcza mnie nadzieja, że jakoś pozbędziemy się tego dziadostwa. Wspomagamy się zdrową dietą z całkowitym wykluczeniem chemii i metodą biorezonansu. Jak dotąd bezskutecznie :( Skutki uboczne leków nas przerażają, i te widoczne gołym okiem i te, których nie widać, a wiadomo, że sieją spustoszenie w całym organizmie. Synek ma taką odmianę ZN, że białko z dnia na dzień potrafi urosnąć nawet 10 krotnie i więcej. Czy jest z tym szansa na normalne życie? Czy wszyscy kończą na dializach i przeszczepie?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 06-07-2017, 05:28 
Offline

Dołączył(a): 07-06-2017, 09:16
Posty: 344
Witaj załamana, jedyne co mogę Ci powiedzieć to trzymaj się dzielnie dla dziecka. Co do odpowiedzi na Twoje pytania, tu są ludzie wspaniali, z ogromną wiedzą i doświadczeniami, na pewno niebawem coś napiszą. Całuski.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 06-07-2017, 19:33 
Offline

Dołączył(a): 13-04-2017, 23:03
Posty: 8
Witaj, mam nadzieję że mój wpis chociaż odrobinę pomoże. Sama chorowałam na ZN od dziecka i chociaż sama potrzebowałam przeszczepu, to większość moich szpitalnych znajomych po prostu z tej choroby "wyrosło", to znaczy w pewnym wieku choroba sama wygasła, albo udało się ją wyleczyć lekami. Z tego co wiem, niewiele osób kończy na dializach. W wiekszości wypadków udaje się ZN zatrzymać.

A jeśli chodzi o normalne życie to jak najbardziej! Oczywiście synek będzie musiał trochę bardziej uważać na dietę czy przeziębienia. Ale ja byłam w stanie normalnie chodzić do szkoły, poznawać ludzi, zajmować się swoimi pasjami, najważniejsze to się nie załamywać! Ogólnie to można prawie wszystko robić tylko mniej intensywnie. Dodatkowo kiedy ktoś choruje od dziecka, to nawet nie odczuwa tak bardzo ograniczeń związanych z chorobą, bo to część życia i tyle (w każdym razie ja tak mam, ale myślę że nie tylko ja).

Trzymaj się dzielnie! Mam nadzieję że wszystko wam się ułoży!


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-07-2017, 11:44 
Offline

Dołączył(a): 05-07-2017, 13:59
Posty: 5
Dziękuję za odpowiedzi. U nas niestety nie jest lepiej. Agrafka możesz opisać swoją historię, leczenie itp., dlaczego Tobie się nie udało zatrzymać ZN?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 08-07-2017, 14:23 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 16:47
Posty: 6255
Wiek: 35
Lokalizacja: warszawa
Załamana witaj, dużo zdrowia dla Twojego dziecka oraz duża siły i wytrwałości dla Ciebie.
W kwestii ZN niestety Ci nie pomogę.

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 09-07-2017, 19:03 
Offline

Dołączył(a): 13-04-2017, 23:03
Posty: 8
Jeśli chodzi o mój przypadek, to leczyli mnie Encortonem, Cyklosporyną i Solumedrolem. A nie zatrzymało się bo mam czasem troszkę pecha, jeśli chodzi o kwestie medyczne ;) Jestem sterydooporna, a okazało się, że Cyklosporyny która na mnie działała nie mogę brać ze względu na bardzo rzadki skutek uboczny, dokładnie miopatię, ale jeśli chodzi o dziwne skutki uboczne leków, to nie ma się czym martwić, to naprawdę bardzo rzadko się zdarza.

To był taki typ ZN, który postępował bardzo wolno, ale wytrwale. Wyniszczanie nerek trwało 16 lat z jedną roczną remisją, ale tym też nie trzeba się martwić, bo zwykle remisje jednak są, zwłaszcza że z tego co pisałaś twój syn miał już remisję. Niestety nie da się przewidzieć kiedy może być kolejny rzut choroby i to chyba jest najtrudniejsze... Natomiast jeśli chodzi o samopoczucie, to jak już się przyzwyczaiłam, że jestem trochę słabsza od innych to jak najbardziej dało się z tym zupełnie normalnie żyć. Najważniejsze to żebyś pozwoliła synkowi na w miarę normalne życie, bo równie ważna co leczenie jest jego psychika. Wbrew pozorom nastawienie do choroby, nie przejmowanie się nią za bardzo i optymizm są niesamowicie ważne w kwestii leczenia.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 10-07-2017, 07:31 
Offline

Dołączył(a): 05-07-2017, 13:59
Posty: 5
Dziękuję za odpowiedź. Ciężko o optymizm i dobre nastawienie ... serce nam pęka z bólu, żalu, złości. On też zauważa już ogromne zmiany w swoim wyglądzie, inne dzieci komentują chociażby owłosienie, wiem, że z biegiem lat będzie coraz gorzej...


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 11-07-2017, 13:52 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 16:47
Posty: 6255
Wiek: 35
Lokalizacja: warszawa
załamana jako osoba niepełnosprawna od urodzenia wiem jacy potrafią być w swych komentarzach dzieci w stosunku do chorego dziecka. Może warto poszukać jakiejś grupy wsparcia, np. rodziców z dziećmi o podobnych problemach, źeby syn mógł spotykać się z równowieśnikami też chorującymi na nerki. A w ostateczności można spróbować zwrócić się o pomoc psychologa.

Dużo zdrowia i sił dla Twojego syna, A dla Ciebie hartu ducha. Pozdrawiam.

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 09-01-2018, 11:41 
Offline

Dołączył(a): 09-01-2018, 11:26
Posty: 1
Witaj,
w pełni Cię rozumiem. Moja córka od prawie dwóch lat choruje na idiopatyczny ZN. Najpierw była leczona encortonem, później calcortem, teraz jesteśmy na cyklosporynie + calcort.Od listopada 2017 leczymy się w Klinice Nefrologii Pediatrycznej we Wrocławiu. Pierwszy nasz pobyt trwał prawie 3 tygodnie, teraz jeździmy na kilku dniowe kontrole co 3 tygodnie. Córka nie chodzi od półtora roku do przedszkola, bo łapała infekcje co skutkowało nawrotem białkomoczu. Unikamy dużych skupisk ludzi i infekcji jak tylko możemy. Córka ma 5 lat i dzielnie to znosi, gorzej ze mną. Te ciągłe wizyty w szpitalu, stres jak oddajemy mocz do badania...najgorsze, że nikt nie da nam gwarancji, że kiedyś to paskudztwo przejdzie.
Czy po cyklosporynie mieliście dużo skutków ubocznych? Córka bierze ją dopiero od 1,5 miesiąca i już widać u niej nadmierne owłosienie, boję się, że im dłużej będzie brała ją tym może być gorzej.


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 9 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL