Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku
http://forum.niesmiertelni.pl/

Witam wszystkich serdecznie :)
http://forum.niesmiertelni.pl/viewtopic.php?f=2&t=14487
Strona 1 z 2

Autor:  Optymistka [ 29-04-2017, 20:41 ]
Tytuł:  Witam wszystkich serdecznie :)

Witam wszystkich serdecznie :)

Przeglądam forum już od jakiegoś czasu i postanowiłam się przywitać. W zeszłym roku po zrobieniu badań kontrolnych badanie moczu wykazało białko, zostałam skierowana do szpitala i niestety wykryto u mnie ciężką niewydolność nerek. Ze względu na małe nerki (8 cm) nie zdecydowano się na biopsję. Moje wyniki to GFR 24 i kreatynina 2,4, mocznik 72, białko w moczu 64. Pozostałe wyniki i morfologię mam dobrą. Mam do Państwa pytanie odnośnie przeszczepu wyprzedzającego. Byłam u kilku specjalistów i opinie są podzielone. Jeden lekarz jest zdania, że warto zrobić badania i dokonać przeszczepu wyprzedzającego, inny lekarz twierdzi, że jest zdecydowanie za wcześnie. Bardzo proszę o informacje od osób, które miały przeszczep wyprzedzający w którym momencie go miały, z jakimi wynikami były zakwalifikowane do przeszczepu i w którym momencie najlepiej go wykonać. Dysponują Państwo znacznie większą wiedzą po swoich doświadczeniach i będę ogromnie wdzięczna na udzielone wskazówki. Z góry dziękuję.

Pozdrawiam
Optymistka

Autor:  marek24 [ 30-04-2017, 12:09 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka witaj serdecznie na naszym forum :D Dużo zdrowia Ci życzę :D
Co do przeszczepu wyprzedzającego to niestety Ci nie pomogę.
Pozdrawiam serdecznie :)

Autor:  Optymistka [ 30-04-2017, 16:28 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Dziękuję Marku :) Widzę, że niestety odpowiedzi zwrotne nie cieszą się zbyt dużym wskaźnikiem, ale dodałam również swój post w dziale przeszczepy w praktyce, więc mam nadzieję, że odzew będzie większy, bo nie będę ukrywać, że trochę jestem zdezorientowana tak różnymi podejściami lekarzy w mojej sprawie. Jak życie pokazuje trzeba walczyć o swoje, bo jak człowiek sam się nie zainteresuje robieniem badań kontrolnych itd. to pewnie przez x kolejnych lat nie wiedziałabym, że coś mi jest.

Pozdrawiam serdecznie

Optymistka

Autor:  marek24 [ 01-05-2017, 15:47 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka to prawdopodobnie dlatego, że mamy długi weekend majowy i wiele osób powyjeżdżało. Pewnie niedługo ktoś Ci odpowie.
Masz rację, że trzeba o siebie walczyć. Może powinnaś jeszcze u innego , trzeciego lekarza zasięgnąć opinii.

Autor:  pola_anka [ 01-05-2017, 19:21 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka, a ja uważam, że powinnaś trzymać się tego, który mówi o przeszczepie wyprzedzającym. Niewielu lekarzy chce zgłaszać pacjentów do takowych. A jak wszyscy wiemy ilośc badań do przeszczepu jest ogromna i trwa to jakiś czas. Ja niestety nie znalazłam takiego, który by zgłosił mnie do przeszczepu zanim weszłam w dializy.

Autor:  kot hd [ 02-05-2017, 16:43 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

witaj Optymistka.... na pewno przeszczepem wyprzedającym jest przeszczep rodzinny... i tu lekarze niewiele mają do gadania... a przeszczep z listy.... jest trudniejszy.... obowiązuje punktacja.... Jaka dokładnie..... trudno powiedzieć ale ci z wyprzedzającym...słabo punktują..... system w służbie zdrowia tak jest zbudowany żeby na chorym pacjencie każdy coś zarobił.... a ludzie chorzy na nerki przewlekle.... to kąsek finansowy,,
i taka to smutna prawda jest... bez wsparcia lekarza prowadzącego , szanse marne..... ale próbować trzeba.... myśle że do przeszczepu wyprzedzającego.... trzeba już mieć odpowiednio słabe wyniki i marne rokowania.... pewnie gdzieś to w przepisach jest....

Autor:  Optymistka [ 02-05-2017, 18:12 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Witaj kot hd,
Dziękuję za odpowiedź. Odnośnie lekarza to mam kogoś, kto jest uznanym specjalistą i sam mi powiedział o przeszczepie wyprzedzającym. Na chwilę obecną mam również osobę, która chce zostać dawcą. Bardzo się cieszę, że mam tak wspierajaca rodzinę. Tyle u nas się mówi o wartości rodziny, ale tak naprawdę to takie sytuacje pokazują na ile możemy na siebie liczyć. Pozdrawiam
Optymistka

Autor:  kot hd [ 02-05-2017, 18:45 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

dobrze że się ktoś znalazł jako dawca.... u mnie rodzinka nabrała wody w usta.... do dziś ją trzymają... napisałem tyle co wiem w temacie...są na forum mądrzejsi... powinni zweryfikować... pozdrawiam... i cierpliwości życzę... dużo przed wami...żeby był sukces....

Autor:  pola_anka [ 02-05-2017, 19:47 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

kot hd, nie żebym się czepiała.. ale co masz z tymi kropkami??

Autor:  kot hd [ 02-05-2017, 20:59 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

taki styl ?.... może to czas na myślenie sobie daje, zamiast używać niecenzuralnych słów. :mrgreen: no dobra żartowałem. Oczywiście wcale się nie czepiałaś. :D

Autor:  Pułkownik L [ 03-05-2017, 00:30 ]
Tytuł:  Witam wszystkich serdecznie :)

Mnie się ten styl wybitnie podoba..........,kropki dają czas na refleksję,własne przemyślenia i interpretację według swojego punktu widzenia :mrgreen: ,Optymistka ja odpowiem Ci dopiero w połowie maja jak zjadę do Polski i poradzę się kuzynki,koordynatora przeszczepów,choć już z nabytej wiedzy wiem że każda opcja może pogorszyć lub polepszyć stan pacjenta,zbyt wiele czynników ma na to wpływ i zbyt wiele jest niewiadomych jak nasz organizm odbierze nowy organ jako wroga żeby jakakolwiek opcja była tą właściwą :( ,taki live :cry:

Autor:  Optymistka [ 17-05-2017, 23:15 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Pułkownik L, bardzo Ci dziękuję za cenne uwagi i będę czekała na informację jak pojawisz się w Polsce. Mam do Was nieśmiertelni pytanie. Od niedawna zaczęłam brać lek na nadciśnienie, bo miałam ok. 140/100. Dostałam Amlozek 5 mg. Teraz mam ok. 120/90 rano i 125/93 wieczorem. Czy powinnam zgłosić się do lekarza, bo jest jeszcze za wysokie? Wiem, że norma górna to 130/95, ale przy uszkodzeniu nerek normy są zapewne inne. Niestety zaczęłam obserwować, że puchną mi okolice stawu skokowego u stóp, czy to normalne przy nadciśnieniu czy może bardziej świadczy o pogłębianiu niewydolności nerek? Moje ostatnie wyniki to Gfr 22,7 oraz kreatynina 2,7. Pozdrawiam i będę wdzięczna za wskazówki.

Autor:  WILUŚ [ 18-05-2017, 07:52 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka napisał(a):
Niestety zaczęłam obserwować, że puchną mi okolice stawu skokowego u stóp, czy to normalne przy nadciśnieniu czy może bardziej świadczy o pogłębianiu niewydolności nerek? Moje ostatnie wyniki to Gfr 22,7 oraz kreatynina 2,7. Pozdrawiam i będę wdzięczna za wskazówki.


Amlozek jest lekiem ,który jak najbardziej może powodować puchnięcie kostek (nóg).Jednak patrząc na poziom kreatyniny i Gfr oraz miejsce opuchlizny ,to rzeczywiście bardziej wygląda na stan niewydolności nerek.
Rozumiem ,że furosemid łykasz :roll: Odpoczywaj często z uniesionymi nogami i zero soli :shock: Pozdrawiam :wink:

Autor:  yrte [ 19-05-2017, 10:05 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Witaj Optymistko :D
Ciśnienie masz dobre,nie ma co obniżać bardziej,bo będziesz sie źle czuła.
Na przeszczep jest w tej sytuacji za wcześnie.Masz kreatyninę 2,4.Mój syn jest po przeszczepie i ma na stałe kreatyninę 1,8 ,a są tu na forum osoby,które po przeszczepie miały 2,8.Jak widzisz masz jeszcze czas do przeszczepu i stąd ta opinia niektórych lekarzy.Nie wiadomo,jak bedzie z kreatyniną,ta,jak dotychczas,lekko podwyższona jej wartość może trzymać sie długo,czego Ci zyczę :D
Badź w kontakcie z tymi lekarzami,którzy są za przeszczepem wyprzedzajacym,wiedząc,że nie musi to być już teraz.

Tak,Amlozek może powodować nawet duże obrzęki.Mój syn tak miał.Oczywiście były problemy z nerkami,ale obrzęki były nieadekwatnie duże do stopnia niewydolności.Zmieniono lek na ciśnienie i obrzęki zniknęły.Nie są one jednak niczym groźnym,tylko stanowia defekt kosmetyczny,który kobietom trudno zaakceptować :?

Autor:  agunka1 [ 19-05-2017, 13:24 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka, hejka, powiem Ci że puchnięcie nóg jest albo od nadciśnienia albo od nerek. Mnie na początku puchły bardzo nogi i jak zaczęłam mieć dializy i brać furosemid to mi to przeszło, ale poza tym to też biorę leki na nadciśnienie. Uwazam, Że Twoje ciśnienie jest bardzo dobre i chyba to że Ci nogi puchną bardziej jest uwarunkowane tym że jest coś z nerkami nie tak.
pozdrawiam i trzymaj się cieplutko

Autor:  agunka1 [ 19-05-2017, 13:26 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka, powiem Ci, że ja też miałam problemy z tym lekiem Amlozkiem i został mi zmieniony na inny lek. teraz sobie przypomniałam że on ma właśnie takie skutki uboczne

Autor:  Optymistka [ 19-05-2017, 14:47 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

agunka1, bardzo dziękuję za odpowiedź :) Mogę wiedzieć przy jakich wynikach rozpoczęto u Ciebie dializy? Jeśli chodzi o Amlozek to skonsultuje tę kwestię z moim lekarzem. Mogłabyś mi napisać jakiego leku na nadciśnienie teraz używasz?

Autor:  Wiola1626 [ 19-05-2017, 14:54 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka ja mam kreatyninę w okolicy 5 i jeszcze się nie dializuję. Życzę ci oby jak najdłużej bez dializ :)

Autor:  Optymistka [ 19-05-2017, 15:03 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Wiola1626, naprawdę? A mogłabyś mi napisać jaki masz gfr i mocznik? Mi już lekarze mówią o rozpoczęciu badań do przeszczepu wyprzedzającego. Stosujesz leki na nadciśnienie?

Autor:  Wiola1626 [ 19-05-2017, 19:23 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Napisałam pw

Autor:  Anulka1981 [ 19-05-2017, 19:44 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Witaj optymistko :) u mnie jest dokładnie to samo w moim mieście nefrolog nawet o przeszczepie nie rozmawiał, choć mam osoby z Rodziny, które chcą mi oddać. Jest to wielkie szczęście Mąż ,Bracia i Siostra :) W Warszawie natomiast na pierwszej wizycie nefrolog transplantolog pierwsze co o przeszczepie wyprzedzającym. Moje wyniki to krea 3,46 potas6 gfr 15,20 na nadciśnienie biorę lercan, jednak od serca mam skutki uboczne, więc chyba będzie zmieniony. Na dializach nie jestem :)

Autor:  Optymistka [ 19-05-2017, 20:47 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Anulka1981, a rozważasz rozpoczęcie badań do przeszczepu wyprzedzającego? Ja dializ nie chcę rozpoczynać jeśli wyniki mi spadną (chociaż wierzę w to, że szybko to nie nastąpi :))), bo słyszałam, że bardzo serce obciążają. Najlepszym wyjściem, gdy już wyniki będą na tyle złe, jest przeszczep rodzinny. Przynajmniej tak wnioskuję na podstawie dostępnej literatury medycznej i nie tylko. Pozdrawiam :)

Autor:  Optymistka [ 20-05-2017, 12:02 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

yrte, bardzo Ci dziękuję za Twoje cenne uwagi. Jeśli chodzi o obrzęki to po prostu mnie one trochę zdziwiły, bo nigdy w życiu ich nie miałam. Skoro pojawiły się jakiś czas po braniu leku to mam nadzieję, że po rozmowie z lekarzem i zmianie leków znikną. Chciałabym podziękować wszystkim osobom udzielającym się na forum i tworzącym je, gdyż informacje, które tutaj otrzymuje od Was sprawiają, że jestem bardziej świadoma co dzieje się z moim organizmem i co mogę uczynić, aby jak najdłużej trwać bez konieczności przeszczepu wyprzedzającego. I przede wszystkim mniej panikuje, bo jak wiadomo lekarze są różni i po wielu złych doświadczeniach warto konsultować swoje przypadłości na wiele sposobów. Wielkie dzięki i boskiego weekendu wszystkim życzę:)))))

Autor:  agunka1 [ 21-05-2017, 05:19 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka, witaj. Jezeli chodzi o dializy to u mnie byla nietypoea sytuacja poniewaz wrocilam z wakacji i na nich eymiotowalam. Myslalam ze jako mloda mezatka zaszlam w ciaze a tu sie okazalo jak poszlam do lekarza,ze kreatynine mam 2260 zatem od razu mialam dializy. Teraz biore axtil na nadcisnienie. Lekarz mi powiedzial ze nie moge brac lekow z pochodnych amlozka bo bede miala obrzeki na nogach. Do tego biore tez zoxon 4 mg pol tabletki. Jednak to wszystko zalezy od lekarza. I co on bedzie uwazal ze jest dla Ciebie dobre. Mnie amlozek zastapili axtilem i tez dziala i nie mam obrzekow na nogach. Moja mama tez bierze amlozek ale z opuchnietymi nogami miala problem 4 lata az organizm przyzwyczail sie do leku. Lekarz nie chcial jej tego leku zmienic. Pozdrawiam cieplo

Autor:  Anulka1981 [ 22-05-2017, 14:26 ]
Tytuł:  Re: Witam wszystkich serdecznie :)

Optymistka, Tak rozważam jak najbardziej :) U mnie Pani nefrolog powiedziała,że teraz miesiąc bez dializ to jest bardzo dużo.Problem jednak tkwi w moim chorym pęcherzu, dopóki mi go nie zoperują nie dostanę zgody na przeszczep,ponieważ niszczyłby również nerkę przeszczepioną.W Polsce jest jeden profesor ,który potrafi wykonać rekonstrukcję, niestety cały dzień nie mogę się do niego dodzwonić,jak tylko się uda działam w tym kierunku dalej :)
U mnie w mieście szans mi nie dawali ,tylko na dializy odsyłali !
Pozdrawiam :)

Strona 1 z 2 Strefa czasowa: UTC + 1
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/