Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 23-07-2017, 23:01

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 35 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna strona
Autor Wiadomość
Nie określono
PostNapisane: 29-04-2017, 21:41 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 19:14
Posty: 22
Wiek: 29
Witam wszystkich serdecznie :)

Przeglądam forum już od jakiegoś czasu i postanowiłam się przywitać. W zeszłym roku po zrobieniu badań kontrolnych badanie moczu wykazało białko, zostałam skierowana do szpitala i niestety wykryto u mnie ciężką niewydolność nerek. Ze względu na małe nerki (8 cm) nie zdecydowano się na biopsję. Moje wyniki to GFR 24 i kreatynina 2,4, mocznik 72, białko w moczu 64. Pozostałe wyniki i morfologię mam dobrą. Mam do Państwa pytanie odnośnie przeszczepu wyprzedzającego. Byłam u kilku specjalistów i opinie są podzielone. Jeden lekarz jest zdania, że warto zrobić badania i dokonać przeszczepu wyprzedzającego, inny lekarz twierdzi, że jest zdecydowanie za wcześnie. Bardzo proszę o informacje od osób, które miały przeszczep wyprzedzający w którym momencie go miały, z jakimi wynikami były zakwalifikowane do przeszczepu i w którym momencie najlepiej go wykonać. Dysponują Państwo znacznie większą wiedzą po swoich doświadczeniach i będę ogromnie wdzięczna na udzielone wskazówki. Z góry dziękuję.

Pozdrawiam
Optymistka


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 30-04-2017, 13:09 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 17:47
Posty: 5813
Wiek: 34
Lokalizacja: warszawa
Optymistka witaj serdecznie na naszym forum :D Dużo zdrowia Ci życzę :D
Co do przeszczepu wyprzedzającego to niestety Ci nie pomogę.
Pozdrawiam serdecznie :)

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 30-04-2017, 17:28 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 19:14
Posty: 22
Wiek: 29
Dziękuję Marku :) Widzę, że niestety odpowiedzi zwrotne nie cieszą się zbyt dużym wskaźnikiem, ale dodałam również swój post w dziale przeszczepy w praktyce, więc mam nadzieję, że odzew będzie większy, bo nie będę ukrywać, że trochę jestem zdezorientowana tak różnymi podejściami lekarzy w mojej sprawie. Jak życie pokazuje trzeba walczyć o swoje, bo jak człowiek sam się nie zainteresuje robieniem badań kontrolnych itd. to pewnie przez x kolejnych lat nie wiedziałabym, że coś mi jest.

Pozdrawiam serdecznie

Optymistka


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 01-05-2017, 16:47 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 17:47
Posty: 5813
Wiek: 34
Lokalizacja: warszawa
Optymistka to prawdopodobnie dlatego, że mamy długi weekend majowy i wiele osób powyjeżdżało. Pewnie niedługo ktoś Ci odpowie.
Masz rację, że trzeba o siebie walczyć. Może powinnaś jeszcze u innego , trzeciego lekarza zasięgnąć opinii.

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 01-05-2017, 20:21 
Offline

Dołączył(a): 15-11-2013, 18:22
Posty: 1136
Wiek: 39
Lokalizacja: Zabrze
Optymistka, a ja uważam, że powinnaś trzymać się tego, który mówi o przeszczepie wyprzedzającym. Niewielu lekarzy chce zgłaszać pacjentów do takowych. A jak wszyscy wiemy ilośc badań do przeszczepu jest ogromna i trwa to jakiś czas. Ja niestety nie znalazłam takiego, który by zgłosił mnie do przeszczepu zanim weszłam w dializy.

_________________
Dializa otrzewnowa 11.10.2013
HD 30.11.2015
Ponowna implantacja cewnika Tenckhoffa 16 marca 2016. Nadzieja umiera ostatnia.
Nefrektomia prawostronna 2.03.2017

Szczęście to wielkie, że zdrowia nie można kupić za pieniądze, boby wszystko wykupili bogacze, a dla biednych nic by nie zostało.

- Karol Juliusz Weber

Czekam na przeszczep od 10.06.2014


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 02-05-2017, 17:43 
Offline

Dołączył(a): 28-01-2013, 21:36
Posty: 897
witaj Optymistka.... na pewno przeszczepem wyprzedającym jest przeszczep rodzinny... i tu lekarze niewiele mają do gadania... a przeszczep z listy.... jest trudniejszy.... obowiązuje punktacja.... Jaka dokładnie..... trudno powiedzieć ale ci z wyprzedzającym...słabo punktują..... system w służbie zdrowia tak jest zbudowany żeby na chorym pacjencie każdy coś zarobił.... a ludzie chorzy na nerki przewlekle.... to kąsek finansowy,,
i taka to smutna prawda jest... bez wsparcia lekarza prowadzącego , szanse marne..... ale próbować trzeba.... myśle że do przeszczepu wyprzedzającego.... trzeba już mieć odpowiednio słabe wyniki i marne rokowania.... pewnie gdzieś to w przepisach jest....


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 02-05-2017, 19:12 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 19:14
Posty: 22
Wiek: 29
Witaj kot hd,
Dziękuję za odpowiedź. Odnośnie lekarza to mam kogoś, kto jest uznanym specjalistą i sam mi powiedział o przeszczepie wyprzedzającym. Na chwilę obecną mam również osobę, która chce zostać dawcą. Bardzo się cieszę, że mam tak wspierajaca rodzinę. Tyle u nas się mówi o wartości rodziny, ale tak naprawdę to takie sytuacje pokazują na ile możemy na siebie liczyć. Pozdrawiam
Optymistka


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 02-05-2017, 19:45 
Offline

Dołączył(a): 28-01-2013, 21:36
Posty: 897
dobrze że się ktoś znalazł jako dawca.... u mnie rodzinka nabrała wody w usta.... do dziś ją trzymają... napisałem tyle co wiem w temacie...są na forum mądrzejsi... powinni zweryfikować... pozdrawiam... i cierpliwości życzę... dużo przed wami...żeby był sukces....


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 02-05-2017, 20:47 
Offline

Dołączył(a): 15-11-2013, 18:22
Posty: 1136
Wiek: 39
Lokalizacja: Zabrze
kot hd, nie żebym się czepiała.. ale co masz z tymi kropkami??

_________________
Dializa otrzewnowa 11.10.2013
HD 30.11.2015
Ponowna implantacja cewnika Tenckhoffa 16 marca 2016. Nadzieja umiera ostatnia.
Nefrektomia prawostronna 2.03.2017

Szczęście to wielkie, że zdrowia nie można kupić za pieniądze, boby wszystko wykupili bogacze, a dla biednych nic by nie zostało.

- Karol Juliusz Weber

Czekam na przeszczep od 10.06.2014


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 02-05-2017, 21:59 
Offline

Dołączył(a): 28-01-2013, 21:36
Posty: 897
taki styl ?.... może to czas na myślenie sobie daje, zamiast używać niecenzuralnych słów. :mrgreen: no dobra żartowałem. Oczywiście wcale się nie czepiałaś. :D


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 03-05-2017, 01:30 
Offline

Dołączył(a): 15-11-2012, 18:25
Posty: 573
Wiek: 42
Lokalizacja: Warmia-NWR DE
Mnie się ten styl wybitnie podoba..........,kropki dają czas na refleksję,własne przemyślenia i interpretację według swojego punktu widzenia :mrgreen: ,Optymistka ja odpowiem Ci dopiero w połowie maja jak zjadę do Polski i poradzę się kuzynki,koordynatora przeszczepów,choć już z nabytej wiedzy wiem że każda opcja może pogorszyć lub polepszyć stan pacjenta,zbyt wiele czynników ma na to wpływ i zbyt wiele jest niewiadomych jak nasz organizm odbierze nowy organ jako wroga żeby jakakolwiek opcja była tą właściwą :( ,taki live :cry:


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 18-05-2017, 00:15 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 19:14
Posty: 22
Wiek: 29
Pułkownik L, bardzo Ci dziękuję za cenne uwagi i będę czekała na informację jak pojawisz się w Polsce. Mam do Was nieśmiertelni pytanie. Od niedawna zaczęłam brać lek na nadciśnienie, bo miałam ok. 140/100. Dostałam Amlozek 5 mg. Teraz mam ok. 120/90 rano i 125/93 wieczorem. Czy powinnam zgłosić się do lekarza, bo jest jeszcze za wysokie? Wiem, że norma górna to 130/95, ale przy uszkodzeniu nerek normy są zapewne inne. Niestety zaczęłam obserwować, że puchną mi okolice stawu skokowego u stóp, czy to normalne przy nadciśnieniu czy może bardziej świadczy o pogłębianiu niewydolności nerek? Moje ostatnie wyniki to Gfr 22,7 oraz kreatynina 2,7. Pozdrawiam i będę wdzięczna za wskazówki.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 18-05-2017, 08:52 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 17-02-2015, 21:45
Posty: 1144
Wiek: 50
Lokalizacja: FNW
Optymistka napisał(a):
Niestety zaczęłam obserwować, że puchną mi okolice stawu skokowego u stóp, czy to normalne przy nadciśnieniu czy może bardziej świadczy o pogłębianiu niewydolności nerek? Moje ostatnie wyniki to Gfr 22,7 oraz kreatynina 2,7. Pozdrawiam i będę wdzięczna za wskazówki.


Amlozek jest lekiem ,który jak najbardziej może powodować puchnięcie kostek (nóg).Jednak patrząc na poziom kreatyniny i Gfr oraz miejsce opuchlizny ,to rzeczywiście bardziej wygląda na stan niewydolności nerek.
Rozumiem ,że furosemid łykasz :roll: Odpoczywaj często z uniesionymi nogami i zero soli :shock: Pozdrawiam :wink:

_________________
Transplantacja-Dar Nowego Życia-Szczecin-Pomorzany-Maj-2006


Góra
 Zobacz profil  
 
Kobieta
PostNapisane: 19-05-2017, 11:05 
Offline

Dołączył(a): 17-10-2008, 18:48
Posty: 1611
Lokalizacja: Szczecin
Witaj Optymistko :D
Ciśnienie masz dobre,nie ma co obniżać bardziej,bo będziesz sie źle czuła.
Na przeszczep jest w tej sytuacji za wcześnie.Masz kreatyninę 2,4.Mój syn jest po przeszczepie i ma na stałe kreatyninę 1,8 ,a są tu na forum osoby,które po przeszczepie miały 2,8.Jak widzisz masz jeszcze czas do przeszczepu i stąd ta opinia niektórych lekarzy.Nie wiadomo,jak bedzie z kreatyniną,ta,jak dotychczas,lekko podwyższona jej wartość może trzymać sie długo,czego Ci zyczę :D
Badź w kontakcie z tymi lekarzami,którzy są za przeszczepem wyprzedzajacym,wiedząc,że nie musi to być już teraz.

Tak,Amlozek może powodować nawet duże obrzęki.Mój syn tak miał.Oczywiście były problemy z nerkami,ale obrzęki były nieadekwatnie duże do stopnia niewydolności.Zmieniono lek na ciśnienie i obrzęki zniknęły.Nie są one jednak niczym groźnym,tylko stanowia defekt kosmetyczny,który kobietom trudno zaakceptować :?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 19-05-2017, 14:24 
Offline

Dołączył(a): 24-01-2017, 00:18
Posty: 293
Wiek: 35
Lokalizacja: Kraków
Optymistka, hejka, powiem Ci że puchnięcie nóg jest albo od nadciśnienia albo od nerek. Mnie na początku puchły bardzo nogi i jak zaczęłam mieć dializy i brać furosemid to mi to przeszło, ale poza tym to też biorę leki na nadciśnienie. Uwazam, Że Twoje ciśnienie jest bardzo dobre i chyba to że Ci nogi puchną bardziej jest uwarunkowane tym że jest coś z nerkami nie tak.
pozdrawiam i trzymaj się cieplutko

_________________
Dializa otrzewnowa od 18.12.2015 do 14.06.2017
HD od 18.08.2015- 17.12.2015
HD od 29.09.2016-04.10.2016
Przeszczep 14.06.2017 Kraków - Kopernika 40


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 19-05-2017, 14:26 
Offline

Dołączył(a): 24-01-2017, 00:18
Posty: 293
Wiek: 35
Lokalizacja: Kraków
Optymistka, powiem Ci, że ja też miałam problemy z tym lekiem Amlozkiem i został mi zmieniony na inny lek. teraz sobie przypomniałam że on ma właśnie takie skutki uboczne

_________________
Dializa otrzewnowa od 18.12.2015 do 14.06.2017
HD od 18.08.2015- 17.12.2015
HD od 29.09.2016-04.10.2016
Przeszczep 14.06.2017 Kraków - Kopernika 40


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 19-05-2017, 15:47 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 19:14
Posty: 22
Wiek: 29
agunka1, bardzo dziękuję za odpowiedź :) Mogę wiedzieć przy jakich wynikach rozpoczęto u Ciebie dializy? Jeśli chodzi o Amlozek to skonsultuje tę kwestię z moim lekarzem. Mogłabyś mi napisać jakiego leku na nadciśnienie teraz używasz?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 19-05-2017, 15:54 
Offline

Dołączył(a): 03-08-2016, 20:00
Posty: 52
Wiek: 38
Lokalizacja: Kalisz Pomorski
Optymistka ja mam kreatyninę w okolicy 5 i jeszcze się nie dializuję. Życzę ci oby jak najdłużej bez dializ :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 19-05-2017, 16:03 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 19:14
Posty: 22
Wiek: 29
Wiola1626, naprawdę? A mogłabyś mi napisać jaki masz gfr i mocznik? Mi już lekarze mówią o rozpoczęciu badań do przeszczepu wyprzedzającego. Stosujesz leki na nadciśnienie?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 19-05-2017, 20:23 
Offline

Dołączył(a): 03-08-2016, 20:00
Posty: 52
Wiek: 38
Lokalizacja: Kalisz Pomorski
Napisałam pw


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 19-05-2017, 20:44 
Offline

Dołączył(a): 24-12-2014, 00:37
Posty: 131
Witaj optymistko :) u mnie jest dokładnie to samo w moim mieście nefrolog nawet o przeszczepie nie rozmawiał, choć mam osoby z Rodziny, które chcą mi oddać. Jest to wielkie szczęście Mąż ,Bracia i Siostra :) W Warszawie natomiast na pierwszej wizycie nefrolog transplantolog pierwsze co o przeszczepie wyprzedzającym. Moje wyniki to krea 3,46 potas6 gfr 15,20 na nadciśnienie biorę lercan, jednak od serca mam skutki uboczne, więc chyba będzie zmieniony. Na dializach nie jestem :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 19-05-2017, 21:47 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 19:14
Posty: 22
Wiek: 29
Anulka1981, a rozważasz rozpoczęcie badań do przeszczepu wyprzedzającego? Ja dializ nie chcę rozpoczynać jeśli wyniki mi spadną (chociaż wierzę w to, że szybko to nie nastąpi :))), bo słyszałam, że bardzo serce obciążają. Najlepszym wyjściem, gdy już wyniki będą na tyle złe, jest przeszczep rodzinny. Przynajmniej tak wnioskuję na podstawie dostępnej literatury medycznej i nie tylko. Pozdrawiam :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 20-05-2017, 13:02 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 19:14
Posty: 22
Wiek: 29
yrte, bardzo Ci dziękuję za Twoje cenne uwagi. Jeśli chodzi o obrzęki to po prostu mnie one trochę zdziwiły, bo nigdy w życiu ich nie miałam. Skoro pojawiły się jakiś czas po braniu leku to mam nadzieję, że po rozmowie z lekarzem i zmianie leków znikną. Chciałabym podziękować wszystkim osobom udzielającym się na forum i tworzącym je, gdyż informacje, które tutaj otrzymuje od Was sprawiają, że jestem bardziej świadoma co dzieje się z moim organizmem i co mogę uczynić, aby jak najdłużej trwać bez konieczności przeszczepu wyprzedzającego. I przede wszystkim mniej panikuje, bo jak wiadomo lekarze są różni i po wielu złych doświadczeniach warto konsultować swoje przypadłości na wiele sposobów. Wielkie dzięki i boskiego weekendu wszystkim życzę:)))))


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 21-05-2017, 06:19 
Offline

Dołączył(a): 24-01-2017, 00:18
Posty: 293
Wiek: 35
Lokalizacja: Kraków
Optymistka, witaj. Jezeli chodzi o dializy to u mnie byla nietypoea sytuacja poniewaz wrocilam z wakacji i na nich eymiotowalam. Myslalam ze jako mloda mezatka zaszlam w ciaze a tu sie okazalo jak poszlam do lekarza,ze kreatynine mam 2260 zatem od razu mialam dializy. Teraz biore axtil na nadcisnienie. Lekarz mi powiedzial ze nie moge brac lekow z pochodnych amlozka bo bede miala obrzeki na nogach. Do tego biore tez zoxon 4 mg pol tabletki. Jednak to wszystko zalezy od lekarza. I co on bedzie uwazal ze jest dla Ciebie dobre. Mnie amlozek zastapili axtilem i tez dziala i nie mam obrzekow na nogach. Moja mama tez bierze amlozek ale z opuchnietymi nogami miala problem 4 lata az organizm przyzwyczail sie do leku. Lekarz nie chcial jej tego leku zmienic. Pozdrawiam cieplo

_________________
Dializa otrzewnowa od 18.12.2015 do 14.06.2017
HD od 18.08.2015- 17.12.2015
HD od 29.09.2016-04.10.2016
Przeszczep 14.06.2017 Kraków - Kopernika 40


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 22-05-2017, 15:26 
Offline

Dołączył(a): 24-12-2014, 00:37
Posty: 131
Optymistka, Tak rozważam jak najbardziej :) U mnie Pani nefrolog powiedziała,że teraz miesiąc bez dializ to jest bardzo dużo.Problem jednak tkwi w moim chorym pęcherzu, dopóki mi go nie zoperują nie dostanę zgody na przeszczep,ponieważ niszczyłby również nerkę przeszczepioną.W Polsce jest jeden profesor ,który potrafi wykonać rekonstrukcję, niestety cały dzień nie mogę się do niego dodzwonić,jak tylko się uda działam w tym kierunku dalej :)
U mnie w mieście szans mi nie dawali ,tylko na dializy odsyłali !
Pozdrawiam :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 35 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna strona

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL