Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 17-02-2018, 20:04

Strefa czasowa: UTC + 1




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 46 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2
Autor Wiadomość
Nie określono
PostNapisane: 22-05-2017, 14:44 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
Anulka1981, trzymam mocno kciuki żeby wszystko się udało i zdrówka duuuuużo życzę :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 22-05-2017, 18:29 
Offline

Dołączył(a): 23-12-2014, 23:37
Posty: 131
Optymistka, Dziękuję serdecznie i również tego samego życzę :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 23-05-2017, 14:04 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
Mam do Was Nieśmiertelni jeszcze jedno pytanie. Czy nie będąc jeszcze na dializach i przed przeszczepem wyprzedzającym mogę bez obawy chodzić na basen? Opinie wśród lekarzy są podzielone, a niedługo wyjeżdżam na kilka dni nad morze i chciałabym skorzystać. Zapewne nasz Bałtyk jeszcze za lodowaty na pływanie , :wink: ale chociaż z basenu chciałabym korzystać. Dajcie znać co o tym myślicie. Cudownej reszty dnia życzę :)))


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 23-05-2017, 19:44 
Offline

Dołączył(a): 23-01-2017, 23:18
Posty: 435
Wiek: 35
Lokalizacja: Kraków
Optymistka, wydaje mi sie ze jak jest dobry to ciezko sie do niego dodzwonic i moze trzeba bedzie umowic sie na wixyte.

_________________
Dializa otrzewnowa od 18.12.2015 do 14.06.2017
HD od 18.08.2015- 17.12.2015
HD od 29.09.2016-04.10.2016
Przeszczep 14.06.2017 Kraków - Kopernika 40


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 26-05-2017, 19:30 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
Witajcie :) Byłam dziś na spotkaniu u Profesora w Warszawie. Przejrzał moje wszystkie wyniki z ostatniego roku, powiedział, że podejrzenie według niego pada na kłębuszkowe zapalenie nerek, przyczyną mogą być nawracające zapalenia zatok. Niestety biopsja odpada, bo nerki są już za małe.Powiedział mi również, że długo nad tym myślał i rzadko spotyka się, że przy takiej niewydolności nerek jest tak dobra morfologia i inne parametry. Dzisiejsze wyniki to sód 139, potas 3,9, fosforany 3,1, kreatynina 2,64, gfr 21,4, białko w ogólnym badaniu moczu 50 mg. Po długim rozmyślaniu powiedział, że walczyłby i mimo wszystko spróbował leczenia sterydami, tj. Medrolem. Kurczę wiem, że sama muszę podjąć decyzję, ale w głowie mam taką burzę mózgu, że cięzko to sobie wyobrazić :) Powiedział, że jest 60 % szans, że wyniki się trochę poprawią. Wiadomo, że może być tak, że niewydolność się nasili. Miałabym ten lek brać przez 14 dni, a potem zrobić badania czy coś się polepszyło. Czy ktoś z Was miał włączone leczenie sterydami na tym etapie niewydolności? Wiem, że każdy organizm jest inny, ale będę wdzięczna jeśli ktoś podzieli się swoimi doświadczeniami :)
Uciekam na weekend do rodzinnej miejscowości, w końcu Dzień Mamy jest raz do roku :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 27-05-2017, 11:06 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 16:47
Posty: 6349
Wiek: 35
Lokalizacja: warszawa
Optymistka, to masz optymistyczne wieści :) Ja nie mam doświadczenia z leczeniem sterydami, więc Ci nie podpowiem.

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 29-05-2017, 14:15 
Offline
Pierwszy Oficer
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 23-12-2004, 17:58
Posty: 2826
Wiek: 47
Lokalizacja: Białystok
Leczyłem się sterydami. Nic to nie dało. Setki prochów zjadłem na pusto. Jeśli masz już małe nerki to nie wiem co lekarz chce uzyskać.

_________________
Przeszczep 6 maja 1987 rok.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 29-05-2017, 14:37 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 17-02-2015, 20:45
Posty: 1211
Wiek: 50
Lokalizacja: FNW
JacekG napisał(a):
Leczyłem się sterydami. Nic to nie dało. Setki prochów zjadłem na pusto. Jeśli masz już małe nerki to nie wiem co lekarz chce uzyskać.


Zgadzam się Jacek z tą opinią ,tylko szkoda nie spróbować :roll: Myślę ,że po trzech tygodniach bez poprawy dalej nie można ryzykować.

Nie wiem jak było u Ciebie ,ale sterydy u mnie przez dwa lata łykania,odbiły się bardzo na zdrowiu :shock: Szybsza niewydolność ,otyłość chomikowa ,serducho również dostało :shock: A najgorsze ,że doktorek nie przerwał kuracji pomimo braku poprawy :shock:

Skąd człowiek w tamtych latach miał czerpać wiedzę :evil:

_________________
Transplantacja-Dar Nowego Życia-Szczecin-Pomorzany-Maj-2006


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 31-05-2017, 11:46 
Offline
Pierwszy Oficer
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 23-12-2004, 17:58
Posty: 2826
Wiek: 47
Lokalizacja: Białystok
Łykałem sterydy przez prawie 4 lata. Samego encortonu po 10 tabl. dziennie. Odbiło się to na mym zdrowiu, wyglądzie, psychice. Nie muszę pisać co jako dzieciak przeżywałem na podwórku. Do tej pory nienawidzę rozwydrzonej gówniarzerii. :evil:

_________________
Przeszczep 6 maja 1987 rok.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 13-07-2017, 14:16 
Offline

Dołączył(a): 07-06-2017, 09:16
Posty: 387
Amlozak powoduje puchnięcie nóg. Dokładnie amlodypina, czy jakoś tak zawarte w różnych lekach. Mój mąż tak miał, po zmianie leku od razu ustąpiło. Niestety przy okazji wyszło, że kreatynina wysoka, ale obrzęk wystąpił nie od nerek, ale właśnie od tego leku. Od tamtej pory nóżki ma jak sarenka.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 09-08-2017, 20:37 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
cookie, dzięki za informacje. Rozmawiałam z lekarzem o zmianie leku, ale powiedział, że ten musi pozostać. A, że to jeden z lepszych specjalistów w stolicy to trzymam się tej opinii.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 10-08-2017, 08:13 
Offline

Dołączył(a): 07-06-2017, 09:16
Posty: 387
Optymistka napisał(a):
Rozmawiałam z lekarzem o zmianie leku, ale powiedział, że ten musi pozostać

powiem tak: strasznie mnie to dziwi. Polecam konsultację. Doczytałam teraz że Twoje dolne ciśnienie to 95 - moim - podkreślam - moim zdaniem przywysokie. Ale tak właśnie działa amlozek. No może piszę to ze swojego doświadczenia, ale dla małża był najgorszym z możliwych leków.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 15-09-2017, 17:22 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
Witam wszystkich serdecznie po dłuższej przerwie :) Po długim namyśle zdecydowałam się rozpocząć terapię sterydową. Od początku czerwca biorę lek Medrol w dawce 16 mg, obecnie lekarz zmniejszył dawkę do 8 mg na dobę. Rozpoczynałam kurację z następującymi wynikami - kreatynina 2.7 oraz gfr ok. 20. Po 3 miesiącach kuracji moje wyniki to kreatynina 2.5 oraz gfr prawie 23. Także jest mały sukces :) Wiadomo, że mocznik i białko w moczu są wyższe, ale to podobno normalne jeśli bierze się sterydy. Do tego biorę m.in. Amlozek, Milurit, Diuver, kwas foliowy i Alfadiol. Niestety dosyć szybko pojawiły się przy braniu sterydu skutki uboczne - twarz mi bardzo spuchła, dostałam nadwrażliwości zębów, ręce mi lekko drżą i częściej chce mi się spać, a także odczuwam bóle w kręgosłupie. Niestety mimo nie objadania się i ćwiczeń twarz bardzo mi spuchła i przybrałam na wadze :( Jeśli ktoś z was brał taki steryd jak ja lub ma jakieś złote rady żeby zlikwidować przede wszystkim efekt księżycowej twarzy piszcie proszę !!:) Pozdrawiam ciepło i życzę miłego weekendu.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 18-09-2017, 06:28 
Offline

Dołączył(a): 07-06-2017, 09:16
Posty: 387
Optymistka, ja brałam leki sterydowe. Oczywiście inne, bo i choroba była inna, ale co do skutków ubocznych mogę się wypowiedzieć. Z tego co Ty opisujesz miałam jedynie efekt puchnięcia. No i przybieranie na wadze. Wszyscy mieli to samo, bo większość tego typu leki na moim oddziale dostawali. Początkowo też byłam ospała, ale to przeszło. Moja koleżanka miała dodatkowo takie dziwne zaburzenia, że wszystko - ale to absolutnie wszystko kojarzyło jej się z jedzeniem. Zrobiła się agresywna jak mama odmawiała jej kolejnej porcji. Warto tu dodać, że to było dziecko, więc może i to miało jakiś wpływ.
Czy bierzesz dodatkowo jakiś moczopędny? No i w dalszym ciągu upierałabym się o zmianę amlozeku. Ale to tylko moja opinia.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 10-01-2018, 23:53 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
Witajcie po dłuższej przerwie :) Co u Was słychać i jak zdrowie? Jak wspominałam, od czerwca brałam sterydy - Medrol 16 mg i stopniowo było to obniżane. Przyniosło to rezultat, bo przez znaczny czas brania sterydów kreatynina utrzymywała się na poziomie 2.5, a przed rozpoczęciem leczenia wynosiła ok. 2.8, 2.7. Ze względu na skutki uboczne brania - nie tylko w wyglądzie ( księżycowa twarz, mimo treningów dwa razy w tygodniu i diety przybrałam 10 kg, niestety pojawiły się malinowe rozstępy, a wcześniej prawie żadnych nie miałam :(((( ), ale również wahania hormonów tarczycy i wysoka insulina po badaniu krzywej, mój lekarz zdecydował zmniejszyć Medrol do 4 mg co drugi dzień, ale zaczęłam brać Azathioprine Vis 75 mg dziennie. Czy ktoś z Was stosował ten lek i może mi napisać jakie są jego odczucia? Zauważyłam u siebie odrzut na jedzenie i częste uczucie nudności, czego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. Wiem, że każdy organizm jest inny, ale chętnie poczytam co macie do powiedzenia. Jeśli chodzi o obrzęki nóg to lekarz zmienił mi lek na nadciśnienie z Amlozku na Lacipil 2x4 mg i kostki teraz mało co puchną :) Pozdrawiam serdecznie i czekam na odpowiedzi :)


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 10-01-2018, 23:55 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
cookie, tak biorę obecnie Diuver 2x5mg.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 11-01-2018, 07:11 
Offline

Dołączył(a): 07-06-2017, 09:16
Posty: 387
2x5 mg...a o jakich porach?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 11-01-2018, 22:58 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
Rano po śniadaniu i o 16


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 12-01-2018, 06:57 
Offline

Dołączył(a): 07-06-2017, 09:16
Posty: 387
Mój mąż bierze tylko rano 10mg. Działa aż do wieczora.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 12-01-2018, 13:52 
Offline

Dołączył(a): 29-04-2017, 18:14
Posty: 30
Wiek: 30
cookie, a ma to znaczenie czy bierze się raz 10 czy dwa razy po 5 mg? Mój lekarz w ten sposób mi dawkuje.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 12-01-2018, 21:20 
Offline

Dołączył(a): 07-06-2017, 09:16
Posty: 387
Nie wiem w sumie. Faktem jest, że przepisane tak było po wizycie w klinice. Poza tym diuver działa kilka ładnych godzin, więc jak on bierze rano działa do nocy. Jakby wziął o 16:00 to by go budziło.


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 46 ]  Przejdź na stronę Poprzednia strona  1, 2

Strefa czasowa: UTC + 1


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL