Nieśmiertelni - Jedziemy Na Jednym Wózku

Forum Osób Dializowanych i Po Przeszczepie Nerki
Teraz jest 18-10-2017, 16:46

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]




Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 24 ] 
Autor Wiadomość
Nie określono
PostNapisane: 30-09-2017, 20:36 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25-12-2013, 15:58
Posty: 352
Wiek: 38
Lokalizacja: Górny Śląsk
Podpowiedzcie proszę, na co zwracać uwagę przy wyborze stacji.

Niestety niedługo czeka mnie taka decyzja i nie wiem czy jest coś czym powinnam się kierować?
Na razie jedynym aspektem porównawczym jest odległość od domu. No ale przecież dowóz jest chyba wszędzie?
Sama nie wiem - może coś powinnam wcześniej się dowiedzieć i wtedy wybrać... ale nawet nie wiem o co pytać...
Podzielicie się doświadczeniem?

_________________
"Wyczuć taką chwilę w której kocha się życie
I móc w niej być stale na wieczność w zachwycie
W pełnym słońcu dumnie, na własnych nogach
Może wtedy będzie można ujrzeć uśmiech Boga"

18.12.2013 - I przetoka / 09.06.2014 - II przetoka
od 12.01.2017 - wpisana do KLO
nadal bez dializ....


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 01-10-2017, 10:36 
Offline

Dołączył(a): 28-01-2013, 21:36
Posty: 907
Proponuję jeśli masz do wyboru... odwiedzić stacje... podstawa to używanie jednorazowych dializatorów.... jakie nerki....jaka firma prowadzi..


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 02-10-2017, 10:34 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
delfin79, z tym dowozem to nie jest tak że wszyscy mają wszędzie. Ja np. ostatni raz miałem dowóz jakieś 20 lat temu. Od tego czasu stacja dializ w ramach oszczędności stwierdziła, że świetnie poradzę sobie sam z dowozem, mimo że mieszkam w innym powiecie i wracam do domu ok. 22. Po powrocie z przeszczepu też nikt nie interesował się moim dowozem na z dializ. Aha - miałem dowóz będąc na dializach gościnnych na Sycylii.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 02-10-2017, 13:00 
Offline

Dołączył(a): 08-08-2005, 16:07
Posty: 400
Wiek: 46
Lokalizacja: Wałbrzych
Potatos napisał(a):
delfin79, z tym dowozem to nie jest tak że wszyscy mają wszędzie. Ja np. ostatni raz miałem dowóz jakieś 20 lat temu. Od tego czasu stacja dializ w ramach oszczędności stwierdziła, że świetnie poradzę sobie sam z dowozem, mimo że mieszkam w innym powiecie i wracam do domu ok. 22. Po powrocie z przeszczepu też nikt nie interesował się moim dowozem na z dializ. Aha - miałem dowóz będąc na dializach gościnnych na Sycylii.


W procedurze hemodializy w NFZ jest dojazd i odwiezienie z dializy. Jeśli stacja dializ tego nie realizuje trzeba powiadomić lokalny oddział NFZ.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 02-10-2017, 18:04 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 17:47
Posty: 5990
Wiek: 34
Lokalizacja: warszawa
Dokładnie tak jak pisze endriu, stacja dializ ma obowiązek zapewnić transport. Inaczej łamie zasady działania i należy to zgłosić do miejscowego oddziału NFZ.

delfinku, zwróć także na którą zmianę będziesz mogła chodzić i czy pasuje Ci ona do Twojego planu dnia.

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 04-10-2017, 11:05 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
Endriu i Marek24: nigdzie nie znalazłem co wchodzi w skład procedury hemodializy zakontraktowanej przez NFZ - a kiedyś szukałem tego w necie. Być może nie jest to udostępniane do powszechnej wiadomości. Kiedyś też w sprawie zapewnienia transportu podczas Światowych Dni Młodzieży kontaktowałem się z małopolskim oddziałem NFZ i rzecznikiem praw pacjenta od nich. Ponieważ zarówno Szpital ze Stacją dializ jak i moje miejsce zamieszkania (akurat blisko Brzegów gdzie były główne uroczystości) miały się znajdować w strefie wyłączonego bądź ograniczonego ruchu. Oddział NFZ wzruszył ramionami i skierował do Szpitala. Szpital obiecał że zapewni transport (było to na ponad miesiąc przed ŚDM). Jak zbliżały się ŚDM to jednak okazało się że jednak Szpital nie zapewni transportu tylko mam sobie radzić sam. Na szczęście podczas ŚDM nie było tak źle jak się spodziewałem. Nawet gdy już wracałem do domu po dializie i policja zamknęła drogi w mojej okolicy to jednak widząc miejscową rejestrację pozwolili mi przejechać do domu.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 04-10-2017, 11:10 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
delfin79, Myślę że przy wyborze stacji dializ wszystko jest ważne. I odległość - przecież będzie się ja pokonywać 3 razy w tygodniu w tą i z powrotem. I zy jest zapewniony transport. W jakich warunkach ten transport - czy w cywilizowanych. Dostęp do lekarza. Czy stacja chętnie kieruje na listę oczekujących na przeszczep i pomaga w badaniach kwalifikujjących czy też nie - pacjent jest łupem i stara siego jak najdłużej przytrzymać na dializach. Czy jest częsty kontakt z lekarzem. Na jakiej zmianie się dializuje - jest to szczególnie ważne jeśli się pracuje - wtedy praktycznie wchodzi w grę 3 zmiana. Godziny rozpoczynania i kończenia zmian. Oraz w jaki sprzęt stacja jest wyposażona. Jakie aparaty - czy nowe czy też kiludziesięciletnie z odzysku itp itd.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 04-10-2017, 14:23 
Offline

Dołączył(a): 08-08-2005, 16:07
Posty: 400
Wiek: 46
Lokalizacja: Wałbrzych
Potatos napisał(a):
Endriu i Marek24: nigdzie nie znalazłem co wchodzi w skład procedury hemodializy zakontraktowanej przez NFZ - a kiedyś szukałem tego w necie. Być może nie jest to udostępniane do powszechnej wiadomości. Kiedyś też w sprawie zapewnienia transportu podczas Światowych Dni Młodzieży kontaktowałem się z małopolskim oddziałem NFZ i rzecznikiem praw pacjenta od nich. Ponieważ zarówno Szpital ze Stacją dializ jak i moje miejsce zamieszkania (akurat blisko Brzegów gdzie były główne uroczystości) miały się znajdować w strefie wyłączonego bądź ograniczonego ruchu. Oddział NFZ wzruszył ramionami i skierował do Szpitala. Szpital obiecał że zapewni transport (było to na ponad miesiąc przed ŚDM). Jak zbliżały się ŚDM to jednak okazało się że jednak Szpital nie zapewni transportu tylko mam sobie radzić sam. Na szczęście podczas ŚDM nie było tak źle jak się spodziewałem. Nawet gdy już wracałem do domu po dializie i policja zamknęła drogi w mojej okolicy to jednak widząc miejscową rejestrację pozwolili mi przejechać do domu.


Wymagania NFZ co do dializ są tu: http://www.nfz.gov.pl/download/gfx/nfz/pl/defaultaktualnosci/293/2829/1/58_2007_zal_3.pdf

Takie sprawy proponuję załatwiać na piśmie, listami poleconymi na które musi być odpowiedź. Najlepiej też z adnotacją że poszło do wiadomości wyżej, do jednostki nadrzędnej danego urzędu. Urzędnik przez telefon powie wszystko, na piśmie już się boi bo petent może się odwołać, skierować do mediów, itp.
Do odmowy transportu z/na dializę musiałaby być podana podstawa prawna, a takiej nie ma.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 04-10-2017, 14:53 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
endriu, dzięki wielkie. Nareszcie mam coś na piśmie. Co prawda zdaje się że z 2007 r. ale może nadal aktualne.
Szczerze powiem że mam ambiwalentny stosunek do dowozu na dializę i chyba pozostanę przy dojeździe we własnym zakresie już do czasu przeszczepu (mam nadzieję że lada chwila znajdę się na liście oczekujących).
Oczywiście są minusy własnego dojazdu tj. koszt - co najmniej paliwa, to że po dializie człowiek się nie najlepiej czuje - są spadki albo wzrosty ciśnienia. Może się coś wydarzyć po drodze np. awaria samochodu - miałem raz taką gdy wracałem po dializie do domu ok. 22 - i radź sobie wówczas sam. Także sam odpowiadam za punktualność dojazdu na dializę mimo korków. Ponadto w razie niedyspozycji też muszę dojechać we własnym zakresie. Np. miałem niedawno badanie ze znieczuleniem ogólnym i lekarz anestezjolog mówił że powinienem odczekać 24 godz. zanim usiądę za kółkiem - tym bardziej że nie oddaję moczu i nie wydalam jak inni środka anestezjologicznego - jednak musiałem wówczas niedługo dojechać na dializę własnym samochodem (nie miał mnie kto przywieźć i odwieźć) Także gdy np. miałem w zimie tego roku grypę z wysoką gorączką też musiałem sam dojechać na dializę i z niej wrócić. Kiedyś gdy miałem zapalenie płuc też z wysoką gorączką wówczas przywoziła i odwoziła mnie koleżanka z dializ gdyż wówczas mieszkaliśmy bliso siebie a ona jeszcze miała samochód.
Są też plusy dojazdu we własnym zakresie - tj. nie muszę się dostosowywać do rozkładu jazdy firmy dowożącej, która często przyjeżdża po pacjenta na 3 godz. przed dializą. A przejazd z firmą dowożącą odbywa się ze zwiedzaniem miasta - tj. jazda po miejscach zamieszkania różnych pacjentów po całym Krakowie. Często niezbyt kulturalne zachowanie kierowców i niezbyt bezpieczna ich jazda. Także zdarza się 6 osób w 5-cio osobowym samochodzie. Mogę też dojechać na dializę z dowolnego miejsca a nie tylko z domu ale też np. z pracy. Mogę też łatwiej przełożyć dializę - gdy np. mam wyjazd służbowy - ponieważ nie muszę ustalać transportu na przełożoną dializę.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 04-10-2017, 17:38 
Offline

Dołączył(a): 08-08-2005, 16:07
Posty: 400
Wiek: 46
Lokalizacja: Wałbrzych
Potatos napisał(a):
endriu, dzięki wielkie. Nareszcie mam coś na piśmie. Co prawda zdaje się że z 2007 r. ale może nadal aktualne.
Szczerze powiem że mam ambiwalentny stosunek do dowozu na dializę i chyba pozostanę przy dojeździe we własnym zakresie już do czasu przeszczepu (mam nadzieję że lada chwila znajdę się na liście oczekujących).
Oczywiście są minusy własnego dojazdu tj. koszt - co najmniej paliwa, to że po dializie człowiek się nie najlepiej czuje - są spadki albo wzrosty ciśnienia. Może się coś wydarzyć po drodze np. awaria samochodu - miałem raz taką gdy wracałem po dializie do domu ok. 22 - i radź sobie wówczas sam. Także sam odpowiadam za punktualność dojazdu na dializę mimo korków. Ponadto w razie niedyspozycji też muszę dojechać we własnym zakresie. Np. miałem niedawno badanie ze znieczuleniem ogólnym i lekarz anestezjolog mówił że powinienem odczekać 24 godz. zanim usiądę za kółkiem - tym bardziej że nie oddaję moczu i nie wydalam jak inni środka anestezjologicznego - jednak musiałem wówczas niedługo dojechać na dializę własnym samochodem (nie miał mnie kto przywieźć i odwieźć) Także gdy np. miałem w zimie tego roku grypę z wysoką gorączką też musiałem sam dojechać na dializę i z niej wrócić. Kiedyś gdy miałem zapalenie płuc też z wysoką gorączką wówczas przywoziła i odwoziła mnie koleżanka z dializ gdyż wówczas mieszkaliśmy bliso siebie a ona jeszcze miała samochód.
Są też plusy dojazdu we własnym zakresie - tj. nie muszę się dostosowywać do rozkładu jazdy firmy dowożącej, która często przyjeżdża po pacjenta na 3 godz. przed dializą. A przejazd z firmą dowożącą odbywa się ze zwiedzaniem miasta - tj. jazda po miejscach zamieszkania różnych pacjentów po całym Krakowie. Często niezbyt kulturalne zachowanie kierowców i niezbyt bezpieczna ich jazda. Także zdarza się 6 osób w 5-cio osobowym samochodzie. Mogę też dojechać na dializę z dowolnego miejsca a nie tylko z domu ale też np. z pracy. Mogę też łatwiej przełożyć dializę - gdy np. mam wyjazd służbowy - ponieważ nie muszę ustalać transportu na przełożoną dializę.


To stawia sprawę trochę inaczej, transport stacja zapewnia, tylko niedogodny dla Ciebie Potatos. Niestety, z opisanymi niedogodnościami tak może być. Choć przyjazd po pacjenta 3 godz. przed dializą może już podchodzić pod dręczenie pacjenta :wink:

Ale przewóz 6 osób w 5-cio osobowym samochodzie to już karygodne. Tylko, że to głupota kierowcy, że zgadza się na coś takiego, w razie zdarzenia to on odpowiada.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 04-10-2017, 22:30 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25-12-2013, 15:58
Posty: 352
Wiek: 38
Lokalizacja: Górny Śląsk
Bardzo Wam wszystkim dziękuję :-) teraz będę mogła jakoś te stacje porównać - kilka razy wybierałam się na te stacje ale teraz przynajmniej jak już tam będę to wiem o co pytać...

kot hd - pytanie o dializatory w ogóle nie przyszło by mi do głowy... nie wiedziałam że firma czy rodzaj(?) nerki ma znaczenie
Wiem, że jedna stacja jest "prywatna" frasceniusa a druga... w klinice w Katowicach-to chyba państwowa?

marku24 - nadal pracuję (i mam nadzieję, że nie będę musiała z tego zrezygnować) więc nie wyobrażam sobie żeby to nie była zmiana popołudniowa...

Potatoes - uwaga o wysyłaniu na badania jest bardzo słuszna... a kontakt z lekarzem... niestety tego można dowiedzieć się dopiero w trakcie dializ...
jeśli chodzi o badania to tutaj akurat mam jasność - z kliniki już mi zrobili badania do przeszczepu i jestem na liście, a teraz mam termin na powtórkę bo rok minął... na tej drugiej stacji już tak łatwo nie będzie...

Naprawdę Wam dziękuję :-)

_________________
"Wyczuć taką chwilę w której kocha się życie
I móc w niej być stale na wieczność w zachwycie
W pełnym słońcu dumnie, na własnych nogach
Może wtedy będzie można ujrzeć uśmiech Boga"

18.12.2013 - I przetoka / 09.06.2014 - II przetoka
od 12.01.2017 - wpisana do KLO
nadal bez dializ....


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 05-10-2017, 21:08 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
endriu, Nie do końca zrozumiałeś. Stacja dializ zapewnia transport ale tylko niektórym. Mnie taki transport odebrano jakieś 20 lat temu w ramach oszczędności i nikt się nie przejmował jak będę dojeżdżał. Siłą rzeczy dojeżdżałem i wracałem komunikacją publiczną. Potem miałem dosyć poważną operację - nefroktomię i po niej już zacząłem dojeżdżać samochodem (trochę więcej zarabiałem więc zaczęło mnie być stać na to). Potem miałem przeszczep. Po powrocie z przeszczepu nikt mnie ze Stacji dializ nie pytał czy zapewnić mi transport. Także gdy zwracałem się o zapewnienie transportu podczas Światowych Dni Młodzieży - także na piśmie, nie zapewniono mi go. Tak więc to nie jest tak jak piszesz że Stacja Dializ zapewnia mi transport tylko ja odmawiam. Stacja Dializ nie zapewniała mi od 20 lat i nie zapewnia transportu.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 05-10-2017, 21:12 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
delfin79, To jesteś w tej szczęśliwej sytuacji że zostałaś skierowana do listy oczekujących zanim trafiłaś na dializy. Ja pierwszy raz o takiej opcji dowiedziałem się w szpitalu będąc po przeszczepie - niektórzy tak miel. Niestety u nas ileś lat temu trzeba było stoczyć prawdziwy bój żeby znaleźć się na liście oczekujących. Bardziej opłacało się Szpitalowi trzymać pacjentów na dializach.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 06-10-2017, 11:57 
Offline

Dołączył(a): 08-08-2005, 16:07
Posty: 400
Wiek: 46
Lokalizacja: Wałbrzych
Potatos napisał(a):
endriu, Nie do końca zrozumiałeś. Stacja dializ zapewnia transport ale tylko niektórym. Mnie taki transport odebrano jakieś 20 lat temu w ramach oszczędności i nikt się nie przejmował jak będę dojeżdżał. Siłą rzeczy dojeżdżałem i wracałem komunikacją publiczną. Potem miałem dosyć poważną operację - nefroktomię i po niej już zacząłem dojeżdżać samochodem (trochę więcej zarabiałem więc zaczęło mnie być stać na to). Potem miałem przeszczep. Po powrocie z przeszczepu nikt mnie ze Stacji dializ nie pytał czy zapewnić mi transport. Także gdy zwracałem się o zapewnienie transportu podczas Światowych Dni Młodzieży - także na piśmie, nie zapewniono mi go. Tak więc to nie jest tak jak piszesz że Stacja Dializ zapewnia mi transport tylko ja odmawiam. Stacja Dializ nie zapewniała mi od 20 lat i nie zapewnia transportu.


To już poważniejsza sprawa. Na pewno tak nie może być, że stacja odmawia transportu pacjentowi. Powinieneś to zgłosić w swoim NFZ. Twoja stacja nie realizuje w pełni procedury hemodializy w Twoim przypadku i może mieć przez to problemy z rozliczeniem procedury w NFZ. Chyba, że wcześniej, kiedyś podpisałeś, że nie potrzebujesz transportu.
A swoją drogą, to prywatna czy państwowa stacja?


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 06-10-2017, 11:59 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 12-07-2017, 14:37
Posty: 48
Wiek: 37
Lokalizacja: Bruksela
Potatos, Ja tez bylam w Belgii na liscie do przeszczepu wyprzedzajacego niestety przez 10 miesiecy sie nie doczekalam teraz jestem na dializach i nadal czekam:( ale ze statystyk eurotransplantu tutaj wynika ze kilku osobom na rok udaje sie miec pzrzeszczep przed rozpoczeciem dializ.

_________________
DO 19.06.2017


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 06-10-2017, 12:52 
Offline

Dołączył(a): 19-05-2016, 07:00
Posty: 5
Ja też robiłem badania i zostałem wpisany na listę nie będąc jeszcze dializowanym, na dializy trafiłem 9 miesięcy po wpisaniu na listę. Badania robiłem w Krakowie


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 06-10-2017, 18:54 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 24-01-2012, 17:47
Posty: 5990
Wiek: 34
Lokalizacja: warszawa
Delfinku79 - trzymam kciuki by była to zmiana popołudniowa.

_________________
Przeszczep 30.05.2011 Warszawa
HD od 09.06.2016


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 06-10-2017, 19:24 
Offline

Dołączył(a): 03-08-2016, 20:00
Posty: 55
Wiek: 38
Lokalizacja: Kalisz Pomorski
Witajcie. Nie jestem jeszcze na dializach. Mój lekarz prowadzący jakoś nie pomaga w zrobieniu badań do przeszczepu wyprzedzającego. Na początku twierdził, że najpierw dializy potem przeszczep. Na ostatniej wizycie stwierdził, że w sumie wysłałby mnie na badania , ale przydałoby się żebym straciła na wadze. Zaczęłam robić badania sama z listy , którą znalazłam tu na forum nie wiedząc ,że badanie powinno być zakończone konkretnym zaświadczeniem. Mówiłam kardiologowi ,że to do przeszczepu, stwierdził ,że to co mi dał wystarczy. Jednak nie. Błądzę po omacku , zero konkretnej informacji od lekarza prowadzącego. Co do stacji dializ to jest Fresenius i z transportem nie ma problemu.


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-10-2017, 14:23 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
Wiola1626, to jest właśnie nasz tj. pacjentów problem - niejasne i niejednolite reguły. Jedni pacjenci są traktowani tak a inni inaczej - jedni mają od razu dostęp do listy oczekujących na przeszczep, transport bez problemu i Epo np a drudzy mają z tym kłopot.
plinard, - a ciekaw jestem gdzie w Krakowie? Mi gdy kończył się mój pierwszy przeszczep lekarze transplantolodzy powiedzieli że po pół roku mogę się starać o kolejny. Gdy minęło pół roku dializ oczywiście nikt się tym nie zainteresował. Po roku gdy zmieniłem stację dializ i zacząłem się dopytywać o skierowanie na przeszczep, odpowiadano mi wielce uczenie że nie mogę iść na przeszczep z powodów wątrobowych, bądź przemilczano sprawę. Jednocześnie hepatolog stwierdził że nie wymagam leczenia hepatologicznego. Po kilku latach batalii udało mi się dostać na listę oczekujących. Gdy mi się kończył drugi przeszczep też uzyskałem informację że "za jakiś czas" będę mógł się starać ponownie o skierowanie na przeszczep. Przez długi czas byłem święcie przekonany że aby zostać skierowanym na przeszczep trzeba się co najmniej pół roku dializować. O tym że są w ogóle tzw. przeszczepy wyprzedzające dowiedziałem się będąc w szpitalu po przeszczepie gdzie spotkałem osobę mającą taki przeszczep, która w ogóle się nie dializowała przed. Niestety w Polsce brak jest rzetelnej informacji przekazywanej pacjentowi przez lekarza prowadzącego. Oczywiście we wszystkich dokumentach podpisuje się że zostałem o wszystkim poinformowany.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-10-2017, 14:34 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
To już poważniejsza sprawa. Na pewno tak nie może być, że stacja odmawia transportu pacjentowi. Powinieneś to zgłosić w swoim NFZ. Twoja stacja nie realizuje w pełni procedury hemodializy w Twoim przypadku i może mieć przez to problemy z rozliczeniem procedury w NFZ. Chyba, że wcześniej, kiedyś podpisałeś, że nie potrzebujesz transportu.
A swoją drogą, to prywatna czy państwowa stacja?[/quote]

Nigdy nie podpisywałem żadnego oświadczenia że nie potrzebuję transportu. Po prostu w pewnej chwili stacja dializ w ramach oszczędności stwierdziła że niektórzy pacjenci będą dojeżdżać sami ponieważ są na tyle sprawni i silni. Niektórym przywrócono transport, mi nie i tak już zostało. Do NFZ się zwracałem przy okazji Światowych Dni Młodzieży - konkretnie do Rzecznika Praw Pacjenta przy Oddziale NFZ. On mnie odesłał do szpitala przy którym jest Stacja Dializ. W Szpitalu wyrazili zdziwienie jak sobie radzę z własnym transportem np. gdy spada mi ciśnienie po dializie i tyle. Nic nie pomogli. Stacja dializ obiecała załatwić transport na czas Światowych Dni Młodzieży a potem rozłożyli ręce że się nie dało - nie wiem czy firma transportująca nie miała odpowiednich mocy. Szpital i stacja dializ są jak najbardziej państwowe.
To jest sprawa o tyle trudna, że po pierwsze walka ze szpitalem jest niezręczna podczas gdy wiadomo że w sytuacjach podbramkowych będzie się oczekiwać od tego szpitala pomocy (medycznej). Po drugie i tak dializy zabierają nam szmat życia, a oprócz tego człowiek chce żyć w miarę normalnie i pracuje ma rodzinę itp. Zatem należy rozważyć za i przeciw angażowania się w konflikt ze szpitalem. Jego efektem może być konieczność zmiany stacji dializ na oddaloną i być może z gorszymi godzinami rozpoczynania dializ - co jest istotne gdy się pracuje. Człowiek przyzwyczaja się do pewnej stabilizacji - a w naszych warunkach ta stabilizacja i tak jest krucha i nie chce się jej burzyć.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Mężczyzna
PostNapisane: 07-10-2017, 19:58 
Offline

Dołączył(a): 08-08-2005, 16:07
Posty: 400
Wiek: 46
Lokalizacja: Wałbrzych
Potatos, wszystko rozumiem, jesteś w trudnej sytuacji.
A tak hipotetycznie, jak stacja pójdzie dalej i w ramach oszczędności, np. zażąda by pacjenci, którzy pracują, sami kupowali sobie igły?
Jeśli nie przestrzegają procedur i nie przejmują się tym, to różne pomysły mogą mieć.

A już tak żartem, na końcu wprowadzą nakaz przychodzenia na dializę w krawacie bo pacjent "w krawacie jest mniej awanturujący się".


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-10-2017, 21:58 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
endriu, Okres kupowania sobie igieł też już przerabiałem - ale to były czasy PRL-u gdy w stacji dializ były polskie igły produkowane wówczas przez jakąś firmę polonijną, tępe jak diabli. Więc szarpaliśmy się i kupowaliśmy zachodnie - po 1 USD sztuka. Oczywiście igły były wówczas wielorazowego użytku - przechowywane od dializy do dializy w formalinie.

Co do transportu to póki pracuję to pozostanę przy swoim i nie będę się użerał w sprawie uzyskania transportu od stacji dializ. Gorzej gdybym musiał się utrzymać z renty (w najniższej wysokości) - wówczas koszt własnego transportu pochłaniałby jakieś 20 - 25% renty. I wówczas albo transport albo leki. Generalnie moim celem jest przeszczep, który też rozwiąże problem transportu, przynajmniej na jakiśczas mam nadzieję.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-10-2017, 21:59 
Offline

Dołączył(a): 22-01-2012, 20:27
Posty: 81
Wiek: 51
Nadmienię że wówczas tj. w czasach PRL-u średnie wynagrodzenie w Polsce w przeliczeniu na dolary to było ok. 20 USD. Więc za średnie wynagrodzenie można było sobie sprawić20 igieł zachodnich do dializy.

_________________
dializy: 03.11.1987 - 11.11.1988 Pruszków, I przeszczep: 11.11.1988 Warszawa - do 03.04.1996, dializy: 04.04.1996 - 22.03.2005 Myślenice, Kraków, II przeszczep:22.03.2005 Szczecin - do 18.07.2012, dializy: 19.07.2012 - nadal Kraków


Góra
 Zobacz profil  
 
Nie określono
PostNapisane: 07-10-2017, 23:01 
Offline
Avatar użytkownika

Dołączył(a): 25-12-2013, 15:58
Posty: 352
Wiek: 38
Lokalizacja: Górny Śląsk
Potatos napisał(a):
to jest właśnie nasz tj. pacjentów problem - niejasne i niejednolite reguły. Jedni pacjenci są traktowani tak a inni inaczej - jedni mają od razu dostęp do listy oczekujących na przeszczep, transport bez problemu i Epo np a drudzy mają z tym kłopot.


To jest problem pacjentów, owszem... ale niestety wszystko przez lekarzy i personel i ich postępowanie :-(
Poznałam takich, którzy nic nie robili lub tylko utrudniali, ale też takich którzy "niebo przychylą"...

Wiola1626 napisał(a):
Nie jestem jeszcze na dializach. Mój lekarz prowadzący jakoś nie pomaga w zrobieniu badań do przeszczepu wyprzedzającego. Na początku twierdził, że najpierw dializy potem przeszczep.


Jedyna rada - spróbuj poszukać innego lekarza.
Lekarz do którego przez długi czas chodziłam - doświadczony i naprawdę kompetentny człowiek też mi tak mówił - najpierw dializy potem badania i przeszczep. Jak przeczytałam na forum o przeszczepie wyprzedzającym to tak mi odpowiedział że nie bo... i oczywiście było mnóstwo dziwnych (wg mnie) argumentów - w tym że nie wiadomo kogo powiadomić w razie zgodności itd, w każdym razie wg niego nie było szans.
Znalazłam innego lekarza - dostałam skierowanie do szpitala poczekałam 9 miesięcy na miejsce i w 2 tygodnie miałam zrobione wszystkie badania a przesympatyczna pani doktor wpisała moje wyniki w system. No i od stycznia jestem na liście :-)
Wszystko zależy od chęci lekarza...

_________________
"Wyczuć taką chwilę w której kocha się życie
I móc w niej być stale na wieczność w zachwycie
W pełnym słońcu dumnie, na własnych nogach
Może wtedy będzie można ujrzeć uśmiech Boga"

18.12.2013 - I przetoka / 09.06.2014 - II przetoka
od 12.01.2017 - wpisana do KLO
nadal bez dializ....


Góra
 Zobacz profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 24 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Skocz do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Przyjazne użytkownikom polskie wsparcie phpBB3 - phpBB3.PL